Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Al. 1 :

Selon SGR, les données d’imagerie médicale doivent impérativement être enregistrées au format DICOM. En effet, pour des raisons médico-légales, elles ne peuvent être utilisées pour les diagnostics que dans ce format. Le DEP doit impérativement comporter un programme permettant d’afficher des images DICOM pour qu’il soit possible de visualiser les données d’imagerie médicale.

Al. 3 :

SSR signale qu’il faut s’attendre à une augmentation du nombre de DEP inactifs dans les EMS en raison du modèle d’opt-out. Or, c’est précisément pour ces personnes que les soins pourraient être mieux coordonnés grâce au DEP. Les professionnels de la santé dans les EMS devraient donc également avoir accès aux données et documents des DEP inactifs, même sans liaison à une e-ID.

4.1.12 Art. 8a Représentation légale

¹ Les personnes mineures sont représentées par leur représentant légal jusqu’à l’âge de 16 ans. Si elles sont incapables de discernement à ce moment-là, la représentation légale dure jusqu’à leur majorité ».

² Pour les personnes majeures incapables de discernement, les dispositions relatives à la représentation dans le domaine médical au sein de la protection de l’adulte s’appliquent par analogie.

³ Le Conseil fédéral fixe les modalités de la procédure d’ouverture d’un dossier électronique pour les personnes représentées ; il fixe également la procédure d’accès au dossier par le représentant et la procédure lorsque la représentation prend fin.

JU estime que le nouvel article 8a comporte une lacune : il ne règle pas la situation des mineurs entre 16 et 18 ans. Une ordonnance doit prévoir une procédure permettant aux mineurs d’être informés de l’existence de leur DEP.

En outre, selon JU, le nouvel art. 8a ne tient pas suffisamment compte de la tranche d’âge des 12 à 16 ans dans le cas où des informations sensibles pourraient figurer dans le DEP. Dans le cas où cela entraînerait une mise en danger d’enfant de moins de 16 ans ou une violation du secret médical, les personnes âgées de 12 à 16 ans doivent être informées de l’existence du DEP. Il s’agit également de leur donner la possibilité de s’opposer à l’ouverture automatique d’un DEP et de le révoquer à tout moment.

Al. 1 :

NE estime qu’il est essentiel qu’un mineur âgé de 12 à 16 ans puisse faire valoir sa capacité de discernement (certificat médical) et prendre les décisions en lien avec son DEP. VS et CARA partagent cet avis. L’al. 1 doit donc être modifié comme suit et complété par de nouveaux :

« 1 Les personnes mineures sont représentées par leur représentant légal jusqu’à l’âge de 16 ans révolus ou jusqu’à l’âge de 18 ans révolus si elles sont incapables de discernement.

1^bis Dès l’âge de 16 ans révolus, les personnes mineures capables de discernement peuvent décider de maintenir la représentation ou de la supprimer.

1^ter Les personnes mineures entre 12 et 16 ans capables de discernement peuvent décider de s’opposer à l’ouverture automatique de leur dossier électronique ou le révoquer. »

À ce jour, les mineurs entre 12 et 16 ans peuvent s’adresser à CARA et demander la révocation de leur DEP.

VS et CARA demandent par ailleurs que la représentation des enfants (0-16 ans) puisse être directement instituée lors de l’ouverture du DEP via les informations transmises par les cantons. Cela éviterait aux parents de remplir des formulaires.

La représentation jusqu’à l’âge de 16 ans semble disproportionnée aux yeux d’eSANITA, qui estime qu’il devrait être possible d’ouvrir et de gérer un DEP de manière autonome dès l’âge de 14 ans révolus (au lieu de 16 ans).

Selon ZURZACH Care, la représentation obligatoire jusqu’à l’âge de 16 ans doit être adaptée à la capacité de discernement.