Rapport sur les résultats

Consultation 2022/97: Révision complète de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient · 193 pages

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Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

EKKJ suggère (sur la base des Observations générales du Comité de l’ONU des droits de l’enfant) de laisser aux adolescents entre 12 et 16 ans la possibilité de décider eux-mêmes de l’ouverture et de la gestion d’un DEP, si cela devait être leur volonté et que leur capacité de discernement était attestée. EKKJ recommande par conséquent de modifier l’art. 8a, al. 1, pour tenir compte de la situation spécifique des personnes mineures de 12 à 16 ans, en adoptant par exemple la formulation suivante :

« Les personnes mineures sont représentées par leur représentant légal jusqu’à l’âge de 12 ans. De 12 à 16 ans, les personnes mineures peuvent décider seules de l’ouverture et de la gestion de leur DEP si leur capacité de discernement a été certifiée. Dès 16 ans, une certification de la capacité de discernement n’est plus demandée. Si elles sont incapables de discernement à ce moment-là, la représentation légale dure jusqu’à leur majorité ».

H+ estime nécessaire de réexaminer et d’harmoniser avec la pratique la réglementation des droits d’accès des personnes mineures, en protégeant notamment l’autodétermination informationnelle des personnes de moins de 16 ans.

HUG est d’avis qu’il est indispensable de préserver le secret médical et la confidentialité pour les adolescents. Le système mis en place par CARA fait la distinction entre les 0-12 ans et les 12-16 ans. Cela a été demandé et recommandé tant par leur service pédiatrique que par le planning familial. HUG propose donc de modifier l’art. 8a comme suit :

« 1 Les personnes mineures sont représentées par leur représentant légal jusqu’à l’âge de 16 ans révolus ou jusqu’à l’âge de 18 ans révolus si elles sont incapables de discernement.

1bis Dès l’âge de 12 ans révolus, les personnes mi-neures capables de discernement peuvent décider de maintenir la représentation ou de la supprimer.

1ter Dès l’âge de 12 ans révolus, les personnes mi-neures capables de discernement peuvent décider de s’opposer à l’ouverture automatique de leur dossier électronique ou le révoquer. »

Al. 1 :

IDS considère que la solution proposée pour les personnes mineures est contraire aux règles relatives à la capacité de discernement et à l’autodétermination des enfants dans le domaine médical, garanties notamment par les art. 16 et 19c CC, la Constitution fédérale, la CEDH, la Convention d’Oviedo et la CDE. En effet, les données médicales étant étroitement liées à la personnalité, le droit à l’autodétermination informationnelle dans le domaine médical est un droit strictement personnel au sens de l’art. 19c CC (voir, sous l’angle du droit de consentir à la levée du secret médical de l’art. 321 CP, ERARD, Secret médical et enfant, in Burgat et al. (édit.), Familles et professions de la santé : de la naissance à la mort - 28e Journée de droit de la santé 15 septembre 2022, Bâle/Neuchâtel 2023, p. 31 et les références citées). S’agissant de la capacité de discernement de personnes mineures, le Tribunal fédéral a retenu qu’une patiente de 13 ans possédait la capacité de discernement nécessaire pour choisir de subir un traitement médical invasif mais peu complexe (ATF 134 II 235). Le Tribunal cantonal fribourgeois a retenu que le fait d’exiger systématiquement le consentement des parents d’adolescents âgés de 12 à 15 ans avant de les vacciner contre le COVID-19 est contraire aux droits fondamentaux des enfants (liberté personnelle et intégrité physique) (arrêt TC/FR 603 2021 102, du 29 juillet 2021 ; ERARD, op. cit., p. 32). ERARD souligne que dans la pratique médicale, la capacité de discernement des enfants est admise dans certains cas avant même l’âge de 10 ans (ERARD, op. cit., p. 32). L’auteur rappelle en outre que, dans le domaine médical, différents tests ont été développés pour aider les soignants à évaluer la capacité de discernement (ERARD, op. cit., p. 32).

Pour ces raisons, IDS considère qu’il faut abandonner la limite de 16 ans choisie dans l’AP-LDEP et qu’il convient d’en rester aux règles générales prévues par l’ordre juridique suisse en retenant qu’un enfant exerce seul son droit à l’autodétermination informationnelle dans le domaine médical, et donc son DEP, dès l’instant où il est capable de discernement, le cas échéant avec l’aide de ses représentants légaux ou des professionnels de la santé pour les démarches notamment techniques à entreprendre. Un enfant capable de discernement doit ainsi pouvoir librement choisir s’il veut un DEP ou souhaite au contraire s’y opposer (art. 3a AP-LDEP), de-