Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

iii. pour les professionnels de la santé qui ont accès à tous les documents ou qui n’y ont pas accès du tout

iv. accès en cas d’urgence ou aucun accès en cas d’urgence

v. pour les institutions de recherche

Al. 2 :

Même si cela ne concerne pas directement la protection des données, privatim fait remarquer que les dispositions sur la représentation dans le domaine médical dans le cadre de la protection de l’adulte ne sont pas seulement applicables par analogie, mais directement applicables de par la loi.

Pro Senectute estime que les pouvoirs de représentation peuvent être définis dans le cadre d’un mandat pour cause d’inaptitude et, pour les questions médicales, dans les directives anticipées du patient. Les directives anticipées peuvent par ailleurs indiquer la volonté de recevoir des traitements médicaux et des soins pour le cas où l’intéressé ne serait plus en mesure de s’exprimer lui-même. Les directives anticipées peuvent également être enregistrées dans le DEP. Contrairement aux documents médicaux et aux données administratives, il s’agit d’instruments juridiques personnels qui ne sont pas modifiés par les représentants de la personne. Pro Senectute suggère donc d’édicter des dispositions particulières concernant les directives anticipées dans le cadre de la mise en œuvre de l’art. 8a, al. 3 par voie d’ordonnance. Ces dispositions devraient prévoir qu’en cas d’incapacité de discernement, l’accès aux directives anticipées est exclusivement en lecture seule, y compris pour les représentants.

Afin que le secret médical soit respecté pour les personnes mineures, SBK et EVS demandent qu’il soit possible, à la demande expresse du mineur capable de discernement, de ne pas inscrire dans le DEP certaines informations. Il est capital que les personnes mineures soit bien informées.

Selon Schweri, la limite d’âge de 16 ans semble particulièrement élevée. Il est tout à fait envisageable qu’un enfant ou un adolescent de cet âge consulte un médecin, sans qu’il veuille que ses parents soient informés de tous les motifs de la visite médicale en accédant à son DEP sans son assentiment. Un enfant de moins de 16 ans a également le droit au secret médical. L’obligation d’enregistrer les données dans le DEP revient ainsi à celle de mettre à disposition d’un tiers (le représentant) des données médicales soumises au secret. Or, cela correspond précisément à l’énoncé de fait légal de l’art. 321 CP. Cela placerait les professionnels dans une situation particulièrement délicate d’un point de vue éthique (loyauté envers le patient et sa confiance) et juridique (violation du secret professionnel).

Au vu de ces aspects, Schweri estime que la décision d’enregistrer ou non l’information ne dépendrait que du professionnel et non du patient. Cette logique paternaliste ne correspond pas à l’objectif de donner aux patients les moyens de mieux maîtriser leur santé. Une personne non-représentée ne disposerait pas des possibilités d’éviter que certaines données soient stockées dans son DEP.

SDV estime qu’un accès d’urgence ne devrait être possible que si le patient a auparavant exercé son droit à l’autodétermination, c’est-à-dire qu’il a relié son DEP avec son moyen d’identification propre. SDV propose ainsi de compléter comme suit l’al. 5, let. a : « ait déjà accédé une fois à son dossier électronique ».

Selon senesuisse et ASPS, les données de santé sont les informations les plus sensibles et les plus personnelles qui soient. Ces participants demandent dès lors à renoncer à l’ouverture automatique des dossiers pour les personnes incapables de discernement et les personnes mineures. Ils demandent également à ce que les représentants ne disposent pas de pouvoir de décision à cet égard.

Al. 1 :

SWR approuve sur le principe la réglementation proposée, mais estime que la mise en œuvre concrète n’est pas clairement réglée dans la LDEP et devrait donc être précisée par voie d’ordonnance. Il faudrait notamment clarifier la question de savoir si l’accès des parents ou des représentants prend automatiquement fin à l’âge de 16 ans, ou si le DEP existant est fermé