Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

et remplacé par un nouveau DEP avec de nouveaux droits d’utilisateur, et comment les données déjà saisies dans le DEP seront transférées. Il faudrait en outre clarifier ce qui se passe lorsque des données ont été utilisées pour la recherche avec le consentement du représentant légal et que le jeune de 16 ans ne consent pas, ou plus, à leur utilisation à cette fin.

Al. 3 :

De l’avis d’unimedsuisse, le fait que le représentant légal d’une personne âgée de moins de 17 ans ait automatiquement accès à son DEP s’est révélé problématique dans la pratique. Cela ne permet pas de protéger les informations confidentielles de ces personnes. Le problème va encore s’aggraver si le DEP est ouvert et renseigné automatiquement. Il faut donc reconsidérer de manière générale l’ouverture automatique du DEP ou l’accès automatique à celui-ci pour le représentant légal, s’agissant des personnes âgées de moins de 17 ans et des personnes incapables de discernement, puis envisager une nouvelle réglementation qui renforce la protection de la personne représentée. Selon unimedsuisse, il faut tenir compte des mécanismes et des possibilités qui existent dans le cadre de l’intégration en profondeur des données (p. ex. ne pas catégoriser spécifiquement, dans le système d’information clinique, les informations qui ne peuvent pas être transmises lors d’un transfert automatisé de données).

Unimedsuisse demande que l’accès au DEP soit réglé de telle manière que les données personnelles confidentielles des jeunes ne puissent pas être simplement consultées par leur représentant légal, et ce avant même qu’ils aient atteint l’âge de 17 ans. Le blocage séparé des contenus confidentiels par le professionnel de la santé ou l’attribution séparée de niveaux de confidentialité par les jeunes ne sont pas une solution envisageable. Cela supposerait non seulement une bonne connaissance du système du DEP, ce qui n’est pas le cas de tous les jeunes, mais aussi suffisamment de temps de la part des soignants pour clarifier le souhait de confidentialité avec l’adolescent ou la personne incapable de discernement, en perspective de niveaux de blocage différenciés. Par ailleurs, un tel système n’est guère compatible avec une intégration en profondeur des systèmes d’information clinique dans le DEP.

Al. 1 :

USB trouve ne comprend pas cette disposition. En effet la capacité de discernement peut intervenir sans autres entre 16 et 18 ans. USB se demande dès lors pourquoi le législateur établit une fiction contraire et fige l’incapacité de discernement.

4.1.13 Art. 9 Professionnels de la santé

^1bis Les professionnels de la santé sont tenus de saisir les données pertinentes pour le traitement dans le dossier électronique, si possible de manière structurée. Ils ne sont pas tenus de saisir ultérieurement des données antérieures à l’ouverture.

² Le Conseil fédéral fixe la configuration de base des droits d’accès et des niveaux de confidentialité qui est applicable à l’ouverture d’un dossier électronique. …

⁵ En cas d’urgence médicale, les professionnels de la santé peuvent accéder aux données du dossier électronique même sans droit d’accès, à moins que le patient ait :

a. accédé à son dossier électronique ; et

b. adapté la configuration de base et exclu cette possibilité.

⁶ Le patient doit être informé d’un tel accès d’urgence à ses données.

Al. 1^bis :

Selon JU, les professionnels de santé sont tenus de saisir les données pertinentes pour le traitement dans le DEP. Chacun peut toutefois interpréter, selon sa propre « définition », ce que signifie « données pertinentes ». Ainsi, il convient de définir dans la loi ce que l’on entend par « données pertinentes » (si ce n’est pas dans la loi, dans une ordonnance).

Al. 1^bis :

NE propose de reformuler l’al. 1^bis comme suit : « Les professionnels de la santé sont tenus de saisir les données pertinentes pour le traitement dans le dossier électronique, si possible de manière structurée. Ils ne sont pas tenus de saisir ultérieurement des données antérieures