Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

fmc, GSASA, CH++ et SGMI proposent de compléter l’al. 1 de la manière suivante : « Les applications de santé permettent également aux professionnels de la santé d’accéder aux données enregistrées dans le dossier électronique du patient ou d’y saisir des données via une interface standard. » CH++ souhaite ajouter le passage suivant : « Le Conseil fédéral fixe les exigences applicables aux applications, l’interface standard des applications de santé et la configuration de base concernant les données auxquelles les applications de santé peuvent accéder, la durée de l’accès et les niveaux de confidentialité. Le patient peut l’adapter. »

Dans le projet de loi actuel, seuls les patients peuvent accéder aux applications de santé. Pour GSASA, des données de santé telles que la tension artérielle n’ont que peu d’utilité pour les patients dans la mesure où elles ne sont pas interprétées par un professionnel de la santé. Ces derniers devraient donc également avoir accéder à ces données, moyennant l’accord du patient. Ils santé devraient aussi avoir accès aux applications de santé via des interfaces et pouvoir par exemple saisir la tension artérielle mesurée dans un cabinet médical ou une pharmacie. Cela produit une valeur ajoutée pour les patients. Cela suppose d’exercer les droits d’accès tels que configurés par le patient.

De l’avis de GdS, l’al. 2 n’est pas suffisamment centré sur l’être humain. Il faudrait que la réglementation relative aux applications de santé permette à tout moment au patient de voir les applications qui existent, de les activer ou de les désactiver de son propre chef.

Si une application doit accéder au DEP pour des questions épidémiologiques ou autres, cela devrait être possible en assurant la traçabilité nécessaire (audit trail). GdS demande donc que le passage suivant de l’al. 2 soit supprimé : « Le Conseil fédéral fixe les exigences applicables à l’interface standard des applications de santé et la configuration de base concernant les données auxquelles les applications de santé peuvent accéder, la durée de l’accès et les niveaux de confidentialité. »

Selon HIN, une volonté politique de publier des données sous-tend le DEP. L’intégration de données est dès lors une tâche publique. HIN demande donc que la loi prévoie que les organisations de fournisseurs de prestations définissent les données pertinentes pour le traitement et que les coûts de mise en œuvre soient pris en charge par les pouvoirs publics.

IDS appelle à modifier l’art. 9b. Il ressort en effet des études menées par l’Office fédéral de la statistique (Communiqué de presse de l’OFS du 15 décembre 2021, Utilisation d’Internet dans les ménages en 2021 - La pandémie accélère l’utilisation de la cyberadministration ; Actualités OFS - Enquête sur l’utilisation d’Internet 2021 - Usages d’Internet et données personnelles, Neuchâtel novembre 2022) que la population suisse n’est dans son ensemble pas consciente des risques liés au partage des données personnelles sur Internet.

Du point de vue d’IDS, cette lacune dans le domaine de la protection des données fait peser des risques importants sur le droit à l’autodétermination informationnelle et la sécurité des données. En outre, des applications de santé pourraient monnayer cet accès (par exemple, en réduisant le prix d’un abonnement moyennant l’autorisation d’accéder au DEP, etc.). Ce genre d’incitation est inacceptable.

IDS estime ainsi que l’art. 9b met en danger le droit à l’autodétermination informationnelle et qu’il doit s’accompagner de garanties supplémentaires pour la protection des droits des patients, notamment en matière d’accès et de garanties d’informations sur les risques et la finalité de la collecte des données.

IDS estime en outre que la définition d’une « application de santé » est problématique. Savoir quelle app peut être qualifiée comme telle s’avérera compliqué.

IDS propose donc de compléter l’al. 1 de la manière suivante : « (...) via une interface standard, après avoir été dûment et effectivement informés des risques. »

Medswiss.net propose d’exiger de tous les fournisseurs de prestations, et pas seulement des médecins, qu’ils collectent les données une seule fois (principe once only), c’est-à-dire qu’ils transfèrent les informations pertinentes pour le traitement dans le DEP via une interface, sans devoir les saisir plusieurs fois. Le principe consistant à saisir les données une seule fois pour toutes les utilisations doit impérativement être mis en œuvre s’agissant du DEP. En effet, les