Erläuternder Bericht

Schliesslich wurden die Eltern befragt, in welchem Ausmass sich die Behinderung des Kindes auf die Situation der Familie auswirkt²⁷: Etwa die Hälfte der primären Betreuungspersonen von Kindern mit einer HE fühlen sich aufgrund ihrer Situation immer oder oft übermüdet und abgespannt. Drei von zehn Betreuungspersonen sind wegen der Betreuung des behinderten Kindes immer oder oft stark belastet. Die Hälfte der befragten primären Betreuungspersonen haben nie oder nur selten ausreichend Zeit für ihre/n Partner/in. Ebenfalls 50 % dieser Personen haben nie oder nur selten genügend Gelegenheiten, Freunde zu treffen. Gut zwei Drittel (68 %) der befragten Eltern gaben an, dass ein Elternteil wegen der Behinderung des Kindes die Erwerbstätigkeit ganz aufgegeben und/oder dass jemand das Erwerbspensum reduziert hat. Zwei von zehn Befragten haben angegeben, mehr arbeiten zu müssen, um die Pflege und Betreuung des Kindes finanzieren zu können.

Die Forschungsstudie hält fest, dass rund ein Viertel der befragten Eltern einen grossen Bedarf an zusätzlicher Unterstützung sieht. Der Bedarf an Unterstützung ist bei Eltern von Kindern, die einen IPZ erhalten, noch deutlich grösser. Diese Eltern von Kindern mit erhöhtem Betreuungsaufwand sehen den Bedarf konkret im Bereich «zusätzliche Betreuung während mehreren Tagen» (39 %), bei jeder dritten befragten Person besteht grosser Bedarf an zusätzlicher Entlastung bei der «zusätzlichen punktuellen Betreuung tagsüber» und bei «zusätzlicher Betreuung an Wochenenden».²⁸

2.2.3 Geprüfte Lösungsansätze

Die Kommission hat verschiedene Massnahmen zur Entlastung von Familien, die ihre schwerbehinderten oder schwerkranken Kinder zu Hause pflegen, geprüft. Folgende zwei Massnahmen hat sie nach Abwägen der Vor- und Nachteile nicht weiterverfolgt.

Die erste Massnahme sah vor, einen zusätzlichen IPZ-Grad (von zwei Stunden) nur für Kleinkinder einzuführen. Diese Massnahme ging von der Annahme aus, dass ältere Kinder eher einen IPZ erhalten als Kleinkinder. Diese Annahme hat sich allerdings als falsch erwiesen. Da Kleinkinder nicht durch die Maschen fallen, ist diese Massnahme nicht nötig. Eine Herabsetzung auf zwei Stunden würde ausserdem nicht den Schwerbehinderten, also der Zielgruppe der parlamentarischen Initiative, zugutekommen, die die Grenze von vier Stunden ohnehin erreichen, sondern vielmehr den Leichtbehinderten.

Die andere geprüfte Massnahme schlug vor, den Begriff der pflegerischen Überwachung in die Artikel 13 und 14 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung aufzunehmen. Die Massnahme bezweckte, die Überwachung, die aktuell lediglich auf Stufe Rundschreiben geregelt ist, rechtlich besser abzusichern. Die Massnahme betraf den Bereich der medizinischen Massnahmen, der im Rahmen der Weiterentwicklung der IV²⁹ vom Bundesrat zurzeit komplett überarbeitet wird. Die Kommission hat daher beschlossen, den Bundesrat zu beauftragen, die Frage der pflegerischen Überwachung im Rahmen dieser Revision