Rapport explicatif

bénéfice d’une API ou pour sa famille. Pour les mineurs présentant une impotence grave, il atteint 6900 francs par an (valeur moyenne). Il est de plus de 1000 francs par mois pour 9,1 % des mineurs au bénéfice d’une API²⁶.

Enfin, on a demandé aux parents quelles répercussions le handicap de l’enfant a eues sur la situation de la famille²⁷: un peu plus de la moitié des personnes s’occupant en priorité d’enfants au bénéfice d’une API se sentent toujours ou fréquemment épuisées en raison de leur situation. Sur dix personnes s’occupant de ces enfants, trois ressentent toujours ou fréquemment une lourde charge. La moitié de celles qui s’en occupent en priorité n’ont jamais ou que très rarement assez de temps pour leur partenaire. La moitié aussi de ces personnes n’ont jamais ou que très rarement l’occasion de rencontrer des amis. Plus de deux tiers (68 %) des parents interrogés indiquent qu’un des parents au moins a dû arrêter totalement de travailler en raison du handicap de l’enfant ou réduire son taux d’occupation. Deux personnes interrogées sur dix ont indiqué qu’elles devaient travailler davantage pour pouvoir financer les soins et l’assistance prodigués à leur enfant.

L’étude constate qu’un quart environ des parents interrogés ont un grand besoin de soutien supplémentaire. Ce besoin est plus important encore pour les parents d’enfants au bénéfice d’un SSI. Plus de deux tiers (39 %) des parents d’enfants nécessitant davantage de soins expriment le besoin concret d’une « prise en charge de leur enfant pendant plusieurs jours », un tiers ont un grand besoin d’être déchargés par une « prise en charge ponctuelle de leur enfant pendant la journée » et par une « prise en charge pendant le week-end »²⁸.

2.2.3 Solutions envisagées

La commission a examiné diverses mesures susceptibles de décharger les familles qui soignent à la maison des enfants gravement malades ou lourdement handicapés. Après en avoir soupesé les avantages et les inconvénients, elle a abandonné les deux mesures ci-dessous.

La première prévoyait l’introduction d’un degré additionnel du supplément pour soins intenses (dès deux heures) pour les enfants en bas âge. Cette mesure partait de l’idée que les enfants en bas âge sont moins susceptibles de bénéficier d’un SSI que les enfants plus âgés. Lors des discussions, il s’est avéré que cette prémisse était fausse. Comme les enfants en bas âge ne passent pas entre les mailles du filet, cette mesure n’était pas nécessaire. En plus, un abaissement de la limite à deux heures n’aurait pas profité aux enfants gravement handicapés (visés par l’initiative parlamentaire), qui atteignent de toute manière la limite de quatre heures, mais plutôt aux enfants légèrement handicapés.

La seconde proposait d’introduire dans la LAI, aux art. 13 et 14, la notion de surveillance infirmière. Son but était de garantir une sécurité juridique suffisante pour la prestation de surveillance, qui n’est réglée actuellement qu’au niveau d’une lettre circulaire. Cette mesure touchait le domaine des mesures médicales qui, dans