Rapport explicatif
Consultation 2008/14: Modification de la loi fédérale sur la procréation médicalement assistée (diagnostic préimplantatoire) · 73 pages
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Au départ, il y a le désir de mettre au monde un enfant qui ne soit pas atteint d’une maladie ou d’un handicap grave. Un dilemme peut naître de ce désir lorsque les parents savent qu’ils sont porteurs de la caractéristique génétique d’une maladie héréditaire, notamment parce qu’ils ont déjà mis au monde un enfant atteint de cette maladie. Dans cette situation, le DPI offre la possibilité de développer des embryons in vitro et d’examiner s’ils présentent la caractéristique de la maladie avant la grossesse. La question éthique relative au DPI est alors de déterminer si l’intérêt des parents de mettre au monde un enfant qui ne soit pas porteur de la caractéristique génétique concernée est plus grand que les risques et inconvénients liés au DPI.
1.3.2 Conflits de valeurs fondamentales
Autonomie en matière de procréation
Pour beaucoup de personnes, le fait de mettre au monde son propre enfant fait partie des buts essentiels de leur projet de vie et de leur épanouissement. Par contre, une maladie grave ou un handicap de l’enfant peuvent aussi représenter un poids pour les parents et tous les couples ne se sentent pas capables d’y faire face. Les parents qui savent, sur la base d’une prédisposition génétique connue ou parce qu’ils ont déjà un enfant atteint d’une maladie, qu’il y a un très gros risque de mettre (à nouveau) au monde un enfant gravement malade, mais qui ont néanmoins le désir d’avoir un enfant, peuvent se trouver dans un conflit intérieur douloureux.47
Presque personne ne remet en question qu’il appartient d’abord au couple concerné de choisir une voie dans la limite des possibilités données. Qu’il choisisse malgré tout la naissance ou qu’il y renonce, le couple portera la responsabilité morale pour la voie qu’il a choisie. Un des axiomes majeurs dans le débat éthique relatif au DPI est celui de l’ « autonomie en matière de procréation »48 de l’individu et du couple. Une réglementation qui la limite doit être fondée sur des motifs importants.
Dignité humaine
L’autonomie en matière de procréation ne saurait toutefois signifier que la personne qui est le résultat de la procréation, à savoir l’enfant, soit entièrement assujettie à un pouvoir de disposition illimité. La question fondamentale est donc de savoir s’il est admissible de prendre une décision de sélection et donc de porter un jugement de valeur sur les descendants qui, par ailleurs, peut être basée sur une erreur de diagnostic. Cette question dépend de manière déterminante du statut moral qu’on accorde à l’embryon in vitro. Sur ce point, certaines religions, notamment l’Eglise catholique, insistent pour que chaque organisme humain, dès la fusion de l’ovule et
47 Les auteurs critiques remettent en question ce conflit intérieur et montrent des alternatives qu’ils estiment de même valeur, notamment le fait de renoncer à avoir son propre enfant et l’adoption. Cf. H. Haker, Ethik der genetischen Frühdiagnostik. Sozialethische Reflexionen zur Verantwortung am Beginn menschlichen Lebens. Paderborn: mentis 2002, part. p. 242 s.
48 H. Haker, Ethik der genetischen Frühdiagnostik. Paderborn: mentis 2002, S. 186 ff., sowie grundlegend: J. Robertson, Children of choice: freedom and the new reproductive technologies. Princeton: Princeton University Press, 1994.