Rapport explicatif
Consultation 2013/53: Révision totale de la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine (LAGH) · 123 pages
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ponction de l’utérus. Dans 0,5 à 1 % de cas, ces interventions invasives entraînent une fausse couche, raison pour laquelle elles ne sont généralement pratiquées qu’en cas de soupçon concret d’une grave atteinte à la santé, p. ex. suite à des résultats d’analyses prénatales antérieures visant à évaluer un risque (à l’instar du test du premier trimestre) ou en présence de maladies héréditaires au sein de la famille. En outre, les tests génétiques prénataux et invasifs ne peuvent être réalisés qu’après le premier trimestre, à un moment où la femme sent déjà son enfant dans le ventre. Les tests prénataux non invasifs, en revanche, peuvent être effectués à un stade antérieur de la grossesse et ne recèlent aucun risque pour la santé de la mère ou de l’enfant à naître. Ils fournissent par ailleurs des résultats nettement plus fiables quant à la présence d’anomalies génétiques chez l’embryon par rapport aux analyses prénatales qui sont aujourd’hui couramment réalisées dans le but d’évaluer un risque.
À l’heure actuelle, les analyses prénatales peuvent uniquement rechercher les caractéristiques de l’embryon ou du fœtus qui influencent « directement » sa santé. Le terme « directement » vise à exclure que des caractéristiques de l’embryon ou du fœtus ne soient déterminées pour des raisons psychiques ou sociales, ce qui aurait pu être possible en définissant la santé dans un sens large, comme le fait l’Organisation mondiale de la santé (cf. message concernant la LAGH8, p. 6889). Les analyses prénatales peuvent ainsi rechercher toutes les maladies et handicaps qui pourraient restreindre les capacités physiques et psychiques de l’enfant à naître après la naissance ou dans sa vie future. La recherche de légers handicaps tels que le daltonisme au rouge-vert serait admissible en vertu de l’art. 11 LAGH – elle influence directement la santé de l’embryon. Mais dans la pratique clinique, ce test n’est pas effectué du seul fait que cette maladie ne compense pas le risque de fausse couche. Cette situation pourrait évoluer avec les NIPT et on peut imaginer que de futurs parents soient intéressés à rechercher de tels handicaps légers. Si les résultats sont disponibles avant la douzième semaine de grossesse (donc dans le cadre de la solution des délais), la décision concernant les éventuelles suites à donner, notamment une interruption de grossesse, appartient uniquement à la femme enceinte. À l’aune de cette évolution et comme le Conseil fédéral souhaite éviter des interruptions de grossesse dues seulement à de légers handicaps, il semble approprié d’adapter les conditions auxquelles les analyses génétiques peuvent être effectuées chez les enfants à naître.
1.2.4.2 Détermination du sexe
L’actuel art. 11 LAGH interdit d’effectuer des analyses prénatales visant à déterminer le sexe dans un but autre qu’un diagnostic. Même si le but d’un examen préventif n’est pas de déterminer le sexe de l’embryon, cela se produit régulièrement lors des analyses prénatales visant à évaluer un risque (en particulier les échographies). Si un caryotype est déterminé dans le cadre d’analyses génétiques prénatales, le sexe est aisément reconnaissable. La LAGH en vigueur ne précise pas comment utiliser ces résultats, notamment s’ils peuvent ou non être communiqués aux futurs parents. Seul le message relatif à la LAGH relève, dans le commentaire de l’art. 11, que le médecin ne doit pas communiquer le sexe à la femme s’il existe le risque que cette information pourrait inciter celle-ci à avorter. À la lumière des nouvelles méthodes d’analyse, il semble indiqué d’inscrire la réglementation concernant la communication du sexe dans le texte de loi.
8 FF 2002 6841