Rapport sur les résultats

se prononce en outre pour la possibilité d’accéder aux informations secrètes en cas d’urgence.

Quatorze participants¹⁰ rappellent que la situation des personnes incapables de discernement et des enfants n’est pas réglementée et demandent qu’on se saisisse de la question. En effet, selon neuf¹¹ de ces participants, le droit d’exécution ne prévoit pas à ce stade si, et à quelles conditions, les droits de gestion du dossier d’un patient pourraient être exercés sans son consentement, voire même contre sa volonté, par des personnes qu’il a habilitées en application de l’art. 3, let. g. K3, VZK, ZG et ZAD souhaitent en outre que l’ordonnance règle aussi la gestion des dossiers de personnes décédées. Pour K3 et VZK se pose en plus la question d’attribuer ou non un dossier aux sans-papiers.

Al. 1 : L’Insel critique le fait que l’instauration de trois niveaux de droits d’accès paraît inutilement compliquée. On peut partir du principe que le patient ne saisira même pas dans son dossier les données sensibles dont il voudra empêcher la consultation par des tiers, à quoi il faut ajouter que les institutions de santé ne feront qu’un usage limité, si tant est qu’elles en font un, d’un dossier électronique si celui-ci est incomplet ; elles préfèreront s’appuyer sur leurs systèmes primaires, d’où la demande de la suppression de la let. a de l’al. 1. HÄ CH et ÄTG signalent que leur proposition de fusionner les let. b et c de l’art. 1, al. 1 réduit à deux le nombre d’options dans l’art. 2, al. 1. Ils font remarquer que l’attribution de droits d’accès sous la forme prévue est un processus complexe et exigeant qui risque de dépasser les patients, et demandent par conséquent qu’il soit simplifié. PharmaSuisse et ZH recommandent qu’un prestataire qui n’aurait qu’un accès restreint à certaines données en soit obligatoirement informé, et qu’il lui soit communiqué notamment à quels contenus il n’a pas accès. Pharma-Suisse ajoute qu’il faudrait prévoir la possibilité de retracer, en consultant des fichiers-journaux, les informations dont un prestataire a pu disposer à un moment donné. Integic demande une adaptation aux trois niveaux de confidentialité du système international EPSOS. Cela implique de reformuler comme suit les let. a à c de l’al. 1 : « a. "restreint" : autorise l’accès au niveau de confidentialité "données accessibles normalement" ; b. "normal" : autorise l’accès aux niveaux de confidentialité "données accessibles normalement" et "données d’accès restreint" ; c. "étendu" : autorise l’accès aux niveaux de confidentialité "données accessibles normalement", "données d’accès restreint" et "données d’accès très restreint" ». PH CH fait valoir que l’introduction de définitions pour les droits d’accès n’a pas de sens et demande que le texte de l’al. 1 soit modifié comme suit : « […] à des groupes de professionnels de la santé l’accès aux données utiles uniquement, aux données utiles et médicales ou aux données utiles, médicales et sensibles, à choix ». Les let. a à c doivent être supprimées, tout comme l’al. 3 qui peut être réintégré dans l’al. 2. Tessaris propose que tous les professionnels de la santé impliqués dans le traitement d’un patient puissent accéder à ses « données médicales », à la condition que le patient n’en ait pas interdit préalablement l’accès à tous les professionnels de la santé ou à une personne en particulier. De plus, un professionnel de la santé devrait pouvoir accéder à des données même « sensibles » ou « secrètes » sur accord préalable du patient. KAeG SG fait remarquer que la saisie de certaines données ne deviendrait plus appropriée dès lors que le patient pourrait y accéder. Il demande aussi comment accéder aux données en cas de perte de la carte, et si les données sont stockées dans une solution Cloud.

Onze participants¹² trouvent que la construction « groupes de professionnels de la santé » est compliquée et laborieuse. Neuf d’entre eux souhaitent¹³ que l’on essaie de la simplifier, tandis que ZH et ZAD demandent sa suppression pure et simple. ZH propose le nouvel énoncé suivant pour l’al. 1 : « Le patient peut accorder à des prestataires ou à des professionnels de la santé les droits d’accès suivants : […] ». […] ». TI juge nécessaire de définir l’expression « groupe de professionnels de la santé » et de faire en sorte que les patients comprennent l’utilisation de cette fonction. Six autres cantons¹⁴ demandent que cette notion de « groupe » soit précisée. D’après eux, le fait que l’on ne puisse pas accorder de droits d’accès à toute une institution pose des problèmes de faisabilité, notamment aux hôpitaux. Ils souhaitent que l’al. 1 soit complété comme suit : « Le patient peut accorder à des