Rapport sur les résultats

Sept participants²⁹ renvoient au commentaire concernant l’art. 8, qui indique que le registre du cancer de l’enfant est responsable de l’enregistrement des maladies oncologiques de tous les jeunes patients âgés entre 0 et 19 ans. L’art. 8 OEMO devrait par conséquent indiquer « âgés de moins de 20 ans révolus », c’est-à-dire âgés de 0 à 19,99 ans, et non de 0 à 18,99 ans. Cette correction est aussi importante d’un point de vue statistique, étant donné que les études internationales sont généralement effectuées par tranches d’âges de cinq ans. Le quatrième groupe serait donc celui des 15 à 19,99 ans. Cinq participants³⁰ signalent de plus que la limite d’âge pour les registres oncologiques pédiatriques en Europe est généralement de 18,99 à 19,99 ans. Si la limite pour la Suisse était fixée à 18,99 ans, les responsables d’études portant sur des patients âgés de 0 à 19 ans devrait négocier avec le registre du cancer de l’enfant pour obtenir les données sur les 0 à 18 ans, mais aussi avec tous les registres cantonaux des tumeurs pour les données concernant les patients de 19,00 à 19,99 ans. Par ailleurs, la limite d’âge pour le traitement dans les services pédiatriques ou pour adolescents et jeunes adultes (cliniques AYA) en vue de relevés nationaux dans les registres du cancer de l’enfant a été revue à la hausse dans différents pays européens ces dernières années. Une telle correction est aussi réclamée en Suisse (prise de position de l’Association suisse pour la santé des adolescents, ASSA). Le spectre diagnostique des maladies oncologiques chez les adolescents est en outre similaire à celui des écoliers. KSGRK note également qu’une collecte jusqu’au 20^e anniversaire est pertinente eu égard à la comparabilité des données au niveau international. Dans tous les cas, la limite d’âge ne devrait pas être abaissée à 18,99 ans. ISPM BE, SGP, SKKR et SPOG arguent d’autre part qu’il est essentiel chez les adolescents, comme chez les enfants, d’éviter autant que faire se peut que les traitements oncologiques entraînent des séquelles à long terme. Il faut donc continuer à saisir au niveau national des données supplémentaires également pour les patients de 15 à 19 ans, comme pour ceux de 0 à 14 ans. Vu que les tumeurs sont rares chez les adolescents, l’expertise nécessaire ne pourrait pas être mise à disposition au niveau régional pour quelques cas par année. Enfin, les adolescents jusqu’à 20 ans sont inscrits en Suisse dans le registre du cancer de l’enfant depuis 1976. Il n’est pas nécessaire de changer la limite d’âge.

Prises de position relatives aux commentaires

JU indique que l’existence de deux registres (<19 ans et adultes) comporte le risque de perdre certains cas. Certains patients âgés de plus de 16 ans et de moins de 19 ans ne sont pas forcément traités dans des centres de pédiatrie et risquent donc de ne pas être enregistrés.

4.2 Section 2 : Données concernant la saisie des cas de maladies oncologiques non déclarés

Il convient de remarquer que les articles 9 à 11 ont souvent été mal interprétés ; les avis ci-après doivent donc être considérés en conséquence.

ZG note au sujet des trois articles de la section 2 qu’ils ne règlent pas le problème de l’élimination des déclarations et des saisies multiples et qu’il faudrait définir à qui il incombe de garantir l’absence de doublons.