Rapport sur les résultats

4.2.1 Art. 9 Données de l’Office fédéral de la statistique

Art. 9 Données de l’Office fédéral de la statistique

¹L’Office fédéral de la statistique (OFS) déclare au registre compétent jusqu'au 31 mai les données relatives aux personnes :

a. qui sont décédées au cours de l’année civile précédente, et

b. pour lesquelles une maladie oncologique à déclarer est recensée comme diagnostic principal ou secondaire.

²Les données sont adressées au registre des tumeurs compétent pour la zone où le patient était domicilié au moment de son décès. Le cas des personnes décédées alors qu’elles n’avaient pas atteint l’âge de 19 ans révolus est déclaré au registre du cancer de l’enfant.

³La déclaration comprend les informations suivantes :

a. concernant la personne décédée :

1. le domicile,

2. le numéro AVS,

3. le sexe,

4. la date de naissance,

5. la date du décès,

6. les diagnostics principal et secondaire selon la Classification internationale des maladies de

l’Organisation mondiale de la santé (ICD) ;

b. les coordonnées du médecin qui a constaté le décès.

GR fait remarquer que les déclarations de données plus complètes faites a posteriori entraînent, en raison du plus grand nombre de cas soumis à déclaration et de données supplémentaires à fournir, une augmentation du travail de saisie, de clarification et de contrôle de la qualité pour les types de cancer les plus fréquents. NW et OW indiquent qu’il faut respecter au-delà de la mort l’opposition faite du vivant de la personne quant à la saisie de ces données. Une alternative serait de n’utiliser les données (obtenues après le décès) que de façon anonymisée. Concernant l’âge mentionné à l’al. 2, cinq participants à la consultation³¹ réitèrent leur demande concernant l’art. 8. KR NE/JU fait valoir que les registres cantonaux des tumeurs doivent pouvoir obtenir les données de mortalité pour toute la population résidente dans le canton et donc aussi des enfants. Il ajoute que ceci se justifie par le fait que le canton financeur doit pouvoir disposer des données complètes et propose la modification suivante pour l’al. 2 : « [...] de 19 ans révolus est aussi déclaré au [...] ».

ISPM BE, SKKR et SPOG se prononcent en faveur de l’inscription du nom et du prénom à l’al. 3, let. a, puisque c'est également possible aux art. 10 et 11. ISPM BE ajoute que cette intégration permettrait, entre autres, d’effectuer simplement un contrôle supplémentaire pour vérifier si le numéro d’AVS (qui ne donne pas d’indication nominative) est correct. Cinq participants à la consultation³² soulignent que dans la pratique d’enregistrement, il est nécessaire de pouvoir vérifier soi-même dans le certificat de décès le diagnostic ou la cause du décès. Selon ces participants, cette approche aurait permis aux registres de clarifier déjà de nombreux cas ambigus. KR NE/JU, LU et VSKR ajoutent en outre à ce sujet que les codifications de l’OFS pour les diagnostics de cancer sont partiellement imprécises voire erronées. Les cinq participants souhaitent qu’un point indiquant « certificat de décès » soit ajouté à l’art. 9, al. 3, let. a. KR NE/JU propose la formulation suivante pour ce point supplémentaire : « l’image du certificat de décès, si disponible ». SO fait remarquer au sujet de l’art. 9, al. 3, let. b, que l’utilité de ces informations n’est pas toujours avérée, notamment dans les cas de suicide assisté par EXIT ou d’autres suicides, où le personnel médical qui constate le décès n’a pas participé au traitement. La précision suivante est suggérée : « les coordonnées du dernier médecin traitant, qui [...] ». ANQ et FMH demandent de quelles statistiques (MedStat, statistique des causes de décès, etc.) l’OFS tire ces informations et estiment qu’il convient de les mentionner plus clairement. Ils ajoutent qu’il convient de tenir