Rapport sur les résultats

cependant essentiel de pouvoir accéder en tout temps aux données originales. Si les nouvelles comparaisons auxquelles doivent procéder les registres doivent être effectuées en ligne, le stockage à part des données transmises par les déclarants sur des supports qui ne peuvent pas être consultés sur Internet peut s’avérer problématique. Le canton s’interroge sur la possibilité de mettre cette procédure en pratique. KR NE/JU note qu’une solution technique devra être imaginée dans l’application pour que le codeur/enregistreur du registre des tumeurs puisse continuer à travailler de manière logique et efficiente, en ayant à disposition toute la documentation nécessaire.

Cinq participants⁶⁵ font valoir que la façon dont ces dispositions doivent être interprétées reste floue. Pour la séparation physique en particulier, on peut s’interroger sur la nécessité de disposer de deux serveurs informatiques (l’un étant dédié aux données personnelles), ou d’utiliser deux réseaux entièrement distincts, dont un dédié aux données cryptées. Dans les deux cas, cela ne satisferait pas aux obligations légales puisque chacun des réseaux est automatiquement accessible par Internet (pour les personnes autorisées). Il est actuellement difficile de voir comment mettre en pratique les dispositions prévues par la loi. Travailler à partir d’un ou plusieurs disques durs complètement indépendants du réseau est contraire à l’évolution moderne et nécessiterait une grosse restructuration des systèmes informatiques de tous les registres, posant d’importants problèmes techniques de sécurité sur site. Pour travailler à partir des données, il faut de toute façon décrypter celles qui identifient la personne concernée pour pouvoir les associer à ses données médicales, sinon le classement des documents ne peut se faire que manuellement, rendant les opérations peu efficaces, moins fiables et moins sûres. Si les données ne sont pas enregistrées sur des disques durs distincts, cela nécessite l’utilisation d’un réseau et rend donc les données accessibles par Internet. Les mesures de protection des données obligatoires sont prévues pour l’ensemble des registres des tumeurs dans le cadre de l’autorisation d’enregistrement avec les autorités cantonales compétentes en la matière. Elles ont été élaborées en conséquence et leur application est vérifiée périodiquement. Le fait que la Confédération veuille désormais imposer aux cantons des dispositions spéciales sur ce point paraît illogique et s’oppose à la pratique actuelle. Les futurs développements technologiques en matière d’informatique et de sécurité informatique ne rendent guère utile l’adoption d’une législation rigide. Les cinq participants proposent de libeller l’art. 29 en ces termes : al. 1 : « La sauvegarde des données par les registres cantonaux des tumeurs, le registre du cancer de l’enfant, l’organe national d’enregistrement du cancer et l’OFS se fait sous forme cryptée. » al. 2 : « Les registres cantonaux des tumeurs, le registre du cancer de l’enfant, l’organe national d’enregistrement du cancer et l’OFS prennent les mesures techniques et organisationnelles nécessaires pour protéger les bases de données contre tout accès non autorisé. Les mesures en question doivent refléter l’état de la technique. » al. 3 : « Les supports de données sont soumis au droit suisse. Les données doivent être stockées en Suisse ». ISPM BE est d’avis que la formulation de l’art. 29 n’est pas assez précise : alors que l’OEMO utilise le terme « données transmises », le commentaire se rapporte aux « déclarations originales ». L’institut propose pour l’al. 1 la même formulation que les quatre participants précédents et souhaite que l’al. 2 soit remplacé par l’alinéa suivant : « Les données transmises par les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer sont stockées sur des supports qui satisfont à des normes techniques de sécurité exigeantes et modernes. L’accès aux données permettant d’identifier les personnes de même qu’aux autres données est réglé par des mesures techniques et organisationnelles, et la sécurité des données est assurée ». L’al. 3 devrait être formulé de la manière suivante : « Les supports de données sont soumis au droit suisse. Les données sont physiquement stockées en Suisse ».

Prises de position relatives aux commentaires

ISPM BE, SKKR et SPOG demandent comment procéder concrètement pour traiter séparément les données permettant d’identifier les personnes et les données médicales. Les rapports et autres documents médicaux sont nécessaires pour codifier correctement. Or ces rapports contiennent le nom du patient concerné. La personne en charge de la codification devra voir les informations personnelles pour codifier correctement les informations médicales. Il n’est, par conséquent, pas possible de mettre en