Rapport sur les résultats

place un traitement complètement séparé des données médicales et des données personnelles, tout au plus un stockage séparé dans des bases de données distinctes est envisageable. Les trois participants souhaitent de ce fait l’ajout suivant dans le commentaire sur l’art. 29 : « […] les données permettant d’identifier les personnes doivent être traitées séparément des données médicales dans la mesure du possible ».

4.8.3 Article 30 Anonymisation

Art. 30 Anonymisation

¹ Pour anonymiser les données personnelles liées à la santé, toutes les informations qui, en elles-mêmes ou combinées les unes aux autres, permettent de rétablir l’identité de la personne sans efforts disproportionnés doivent être rendues définitivement méconnaissables ou être détruites.

² Doivent être rendus méconnaissables ou être détruits, en particulier, le nom, l’adresse et les numéros d’identification caractéristiques.

À l’instar de privatim et de ZG s’agissant de l’art. 14, GL et ZH indiquent dans leur position concernant l’art. 30 qu’à l’ère du « Big Data », une anonymisation ne constitue plus guère une protection efficace des droits de la personnalité, à plus forte raison qu’il devient toujours plus facile de rétablir l’identité de la personne à partir de données « anonymisées ». Les deux cantons notent de plus que la règlementation de l’anonymisation semble encore trop peu efficace, notamment compte tenu du fait que le commentaire précise que le numéro de commune peut être utilisé. Selon le commentaire, l’âge du patient doit de plus être saisi en jours, ce qui permet de déterminer précisément la date de naissance et, de ce fait, d’identifier le patient sans équivoque. Les participants proposent de définir une réglementation détaillée de l’anonymisation qui tienne compte des possibilités techniques actuelles d’appariement de données. S’agissant de la recherche de prestataires appropriés, NW et OW remarquent qu’il est impératif de respecter les principes de la protection des données en cas d’externalisation des tâches. En cas de sous-traitance, les personnes concernées devraient de plus être dûment informées de ce mandat. TG fait valoir que l’art. 30 atténue la disposition de l’art. 25, al. 4, LEMO, ce qui n’appartient pas au Conseil fédéral. L’expression « sans efforts disproportionnés » doit être biffée. Concernant l’al. 2, FMH demande la suppression de la locution « en particulier ».

4.9 Section 9 : Promotion de l’enregistrement d’autres maladies

KR GR/GL est favorable à ce que le régime de subvention présenté ne se limite pas à l’enregistrement des maladies non oncologiques. Ce participant ajoute qu’il n’existe pas de base légale pour l’octroi de subventions destinées aux registres des tumeurs et que le financement par la Confédération de tâches relevant de la compétence des cantons n’est pas conforme à la Constitution fédérale (principe d’équivalence).

4.9.1 Art. 31 Types de contribution

Art. 31 Types de contribution

¹ L’OFSP peut apporter une contribution financière d’un montant maximal de 250 000 francs par année destinée à soutenir l’exploitation d’un registre traitant des données relatives à des maladies non transmissibles autres que le cancer qui sont très répandues ou particulièrement dangereuses.

² Il peut octroyer une contribution unique d’un montant maximal de 100 000 francs pour le développement d’un registre.

GUMEK fait remarquer que le soutien à l’enregistrement d’autres maladies ne devrait pas se limiter à des maladies fréquentes. La commission explique que seul un soutien financier est prévu pour les maladies non oncologiques et qu’il convient de vérifier si l’infrastructure des registres des tumeurs peut être utilisée pour le recensement des maladies rares. À la suite de la procédure de consultation relative à la loi, il a été reconnu qu’il serait pertinent de mettre en place un registre pour les maladies rares, ce qui a été pris en compte dans la version révisée de la loi.