Rapport explicatif

proches ne disposent alors d’aucun droit de décision. Le Conseil fédéral estime qu’un tel système soulève des problèmes éthiques. À l’étranger, presque aucun pays n’applique le consentement présumé au sens strict dans la pratique. De même, dans les pays où il est en vigueur de jure, les proches ont généralement un droit de décision subsidiaire.

3.3 Le rôle central des proches

Le texte de l’initiative laisse certains aspects en suspens, notamment le rôle des proches. Ceux-ci doivent pourtant avoir voix au chapitre sur ce sujet sensible. Les droits des proches doivent donc être préservés en veillant à ce qu’ils soient informés de la volonté de la personne décédée avant un don d’organes potentiel ou, en l’absence de déclaration du défunt, activement consultés. Dans ce cadre, les proches doivent avoir la possibilité de s’opposer au prélèvement d’organes sur la base de la volonté présumée du défunt.

3.4 Aspects médico-éthiques

L’introduction du consentement présumé soulève des questions et des préoccupations éthiques. Au droit à l’autodétermination et à l’intégrité physique des donneurs s’oppose le droit à la vie des bénéficiaires. Ces deux droits différents doivent être mis en balance.

Dans sa prise de position datant de 2012 (n° 19/201216), la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (NEK – CNE) avait rejeté le consentement présumé, au motif que les organes ne doivent pas être prélevés sans le consentement des donneurs ou – (subsidiairement et selon leur consentement présumé)

– de leurs proches. Afin de s’en assurer, l’introduction du principe de l’expression de la volonté permettrait de faire en sorte que toute personne se pose la question du don d’organes et déclare sa volonté en la matière. Pour la NEK – CNE, une telle obligation de déclaration pose néanmoins problème sur le plan éthique. Selon elle, la question du don d’organes est une décision privée, dans laquelle l’État ne doit pas intervenir.

Parallèlement, la NEK – CNE avait présenté les conditions requises pour l’introduction du consentement présumé : afin de préserver les droits de la personnalité du donneur, il convient de veiller à ce que toute personne soit informée de son vivant sur la réglementation. L’État doit cependant aussi offrir à chacun la possibilité d’enregistrer avec fiabilité et de modifier à tout moment sa déclaration d’opposition au don d’organes. De plus, il conviendrait de consulter les proches de façon systématique, avec le risque toutefois qu’ils outrepassent la volonté de la personne décédée.

En septembre 2019, la NEK – CNE a de nouveau pris position au sujet des différentes formes d’expression de la volonté¹⁷ et estime que la situation actuelle concernant le