Rapport sur les résultats

données ne devrait pas constituer une part aussi importante du travail des institutions et conduire à ce que seuls les enfants pour lesquels des données peuvent être collectées soient finalement pris en charge.

Selon des centres d’IPI participant au projet pilote, Agile.ch et le Groupe d’experts Médecine Pé- diatrique, il est nécessaire de clarifier la notion de parcours scolaire dans le rapport explicatif. Si celleci est uniquement orientée vers le système scolaire ordinaire, il ne s'agit pas d'un objectif approprié,

car la situation relative à la mise à disposition de places adéquates dans les écoles enfantines et les écoles primaires est très variable selon les cantons. L'effet de l'intervention sur les prestations de l'AI se prête donc mieux à l'évaluation. Les mesures de soutien lors du passage à l'école enfantine puis à l'école doivent également être quantifiées, faisant partie du suivi nécessaire à la pleine réussite de l'IPI. La recommandation pour les centres de travailler selon la CIF (Classification internationale du fonction- nement, du handicap et de la santé de l’OMS) implique des adaptations de l'environnement. Il faut par ailleurs préciser que les données doivent être anonymisées. L'usage du droit d'opposition des per- sonnes concernées à la collecte de leurs données ne doit pas avoir d'influence sur l'accès à l’IPI, cela doit être précisé. Selon ces intervenants, rejoints par la Stiftung Kind und Autismus, il est nécessaire de préciser concrètement, dans le rapport explicatif, quelles données doivent être collectées (statis- tiques, qualitatives). Enfin, le financement des éventuelles études à réaliser et de la documentation des données doit être clarifié.

Selon ARTISET, INSOS et YOUVITA, le traitement et la collecte de données imposés aux fournisseurs de prestations prend des dimensions excessives. Ces intervenants demandent que les données trai- tées soient réduites au minimum, afin de maximiser la marge de manœuvre des cantons et de limiter le volume des tâches administratives.

Le Groupe d’experts Médecine Pédiatrique et Pédiatrie suisse considèrent qu’il est important de créer un registre suisse de l'autisme.

Concernant la collecte de données permettant de suivre le développement de l’enfant, la SSPPEA es- time que l'investissement et les coûts nécessaires à des évaluations de qualité sont minimisés. Cette organisation s’interroge sur le financement de ces évaluations lorsqu’elles doivent se faire à l'extérieur du centre d'intervention, par ex. au centre de diagnostic cantonal ou dans un autre canton.

5.6 Autres demandes (début de l’IPI, transition, délimitation avec d’autres prestations, intervention hors centre, formation, …)

5.6.1 Cantons

Plusieurs cantons, en particulier GE et GL, soulignent l’importance de la précocité de l’intervention et donc du diagnostic. Les cantons de GL, GR, NE et OW demandent que l’IPI puisse débuter en cas de suspicion fondée concernant le diagnostic sans attendre la confirmation de celui-ci, ce qui permet de gagner de précieux mois. Du point de vue de LU, il faut évaluer si l’intervention peut être accordée et commencé avant même le diagnostic.

Les cantons du TI et de VD soulignent l’importance de la transition après l’IPI (dans de nombreux cas, l'intervention prend fin lorsque l'enfant a un peu plus de quatre ans) et demandent que la continuité des soins et de l’accompagnement soit garantie ou réglée jusqu'à l'âge scolaire (avec la même approche interdisciplinaire selon TI). Le canton de VD estime qu’un forfait mensuel serait pertinent pour financer ces prestations de transition et que son principe devrait trouver sa place dans le texte de loi.

Le canton de VD demande que la délimitation entre prestations dans et hors du cadre de l’IPI soit clai- rement explicitée.

Selon le canton des GR, la solution consistant à créer un centre d’intervention semble difficilement réa- lisable dans un canton comme les Grisons, en raison des trajets. Une mise en œuvre décentralisée