Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation concernant la révision partielle des ordonnances d’exécution de la loi relative à la recherche sur l’être humain

frappe suffisante. À moyen terme, SWR recommande la création d’une commission nationale d’éthique indépendante et, à long terme, la mise en place d’un organe national de coordination dans le domaine de la santé (ONCS). ISPM BE, Swiss-CP-Reg, Swiss-Ped-IBrain D, SwissPedReg, Swiss-Reg-NMD et SRSK veulent définir des normes légales communes pour les commissions cantonales d’éthique.

6.1.3 Chapitre 3 Protection des données

Art. 11a Transmission de données par les cantons

GE, EKOS, KEK-ZH et Swissethics proposent d’examiner si un portail unique, géré par Swissethics, ne serait pas plus efficace, plus rapide et plus rentable. Étant donné que les exigences en matière de transparence sont considérablement accrues avec la révision de l’ordonnance et que les résultats doivent désormais être accessibles de manière compréhensible pour les non-spécialistes et dans la langue du pays, il serait judicieux d’afficher les données d’enregistrement (BASEC/SNCTP) sur la page d’accueil de Swissethics et de rendre les publications des résultats accessibles. MERH-UZH souhaite savoir si les données sont transmises régulièrement ou sur demande.

Avis relatifs à l’ordonnance relative à la recherche sur les cellules souches embryonnaires (ordonnance relative à la recherche sur les cellules souches, ORCS)

7.1 Remarques sur les articles

7.1.1 Section 1 Information et consentement du couple concerné

Art. 2 Information du couple concerné avant le consentement

Let. a à c

Swissuniversities et UniBe MedFak font remarquer qu’il ne ressort pas de la notion de « couple » s’il s’agit nécessairement des parents biologiques de l’embryon, et demandent comment seront réglés en particulier les droits sur l’embryon (let. c) dans le cas dérogatoire.

Al. 4

Biorespect s’oppose à l’abrogation de l’al. 4 et plaide instamment en faveur de son maintien.

Art. 3 Consentement

Al. 1

MERH-UZH fait des remarques d’ordre rédactionnel.

Al. 2

BS, LU, UR, VS, ZH et GDK demandent une indication concrète quant au délai de réflexion minimal, afin que l’exigence soit applicable et vérifiable.

7.1.2 Section 2 Procédure d’autorisation pour produire des cellules souches embryonnaires (nouveau)

Art. 5 Demande d’autorisation

MERH-UZH propose la formulation suivante : « Quiconque souhaite obtenir l’autorisation de produire des cellules souches embryonnaires en vue de réaliser un projet de recherche au sens de l’art. 7 LRCS doit soumettre à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) les documents ci-après pour examen. »