Rapport explicatif

comment on s’assure qu’elle peut exercer son droit à ne pas savoir.

L’al. 3 précise les résultats d’analyses génétiques qu’il n’est pas permis de communiquer. Afin de ne pas restreindre la liberté de la recherche, l’interdiction énoncée par la LAGH de réaliser certaines analyses n’est pas reprise (voir p. ex. l’art. 16, al. 1, LAGH concernant les analyses génétiques sur des personnes incapables de discernement qui ne sont pas nécessaires à la protection de leur santé ou l’art. 17, al. 1, LAGH qui ne permet pas de procéder à des analyses prénatales en l’absence d’atteinte directe à la santé de l’embryon ou du fœtus). Il ne sera toutefois pas permis de communiquer les résultats de ce type d’analyse.

La let. a transforme l’interdiction, découlant de l’art. 17, al. 1, let. a, LAGH, de réaliser certaines analyses prénatales en une interdiction de communiquer le résultat. Le résultat d’une analyse génétique prénatale ne peut dès lors être communiqué que s’il met en évidence des caractéristiques nuisant directement à la santé de l’embryon ou du fœtus, y compris dans le contexte de la recherche. Ainsi, la couleur des yeux ou certaines aptitudes particulières, par exemple, ne doivent pas être communiquées. Il n’est pas nécessaire de reproduire pour la recherche les dispositions de l’art. 17 LAGH, qui détaille ce qui ne doit pas être analysé ou communiqué, car les femmes enceintes peuvent avoir accès à des analyses génétiques correspondantes dans le cadre d’analyses préventives, qui sont soumises aux dispositions pertinentes de la LAGH. La communication de groupes sanguins divergents entre la femme enceinte et l’embryon ou le fœtus (art. 17, al. 1, let. b, LAGH), les examens en vue d’un don de cordon ombilical dans la famille (art. 17, al. 1, let. c, LAGH) et la communication du sexe ne sont par conséquent pas autorisés dans le cadre de la recherche, car ils ne concernent pas une atteinte directe à la santé de l’embryon ou du fœtus (des explications détaillées sur l’art. 17 LAGH figurent dans le message LAGH²⁸).

Selon la let. b, les résultats d’analyses génétiques réalisées sur des personnes incapables de discernement ne peuvent être communiqués à ces dernières que si ces analyses leur ouvrent des possibilités de traitement visant à protéger leur santé. Cette interdiction de communiquer résulte de la limitation concernant les analyses génétiques sur des personnes incapables de discernement : celles-ci ne peuvent être effectuées que si la protection de la santé des personnes l’exige (art. 16, al. 1, LAGH). Le message LAGH précise à cet égard que les analyses portant sur les traits de caractère ou sur l’aptitude à pratiquer certains sports sont interdites, de même que celles visant à établir si l’enfant est porteur d’un gène responsable d’une maladie qui ne survient qu’à l’âge adulte et pour laquelle aucune prophylaxie n’est possible, comme la chorée de Huntington (commentaire de l’art. 16 LAGH). L’objectif de ces restrictions est notamment de préserver le droit à l’autodétermination des enfants : lorsque les enfants deviennent capables de discernement, ils doivent pouvoir décider eux-mêmes des informations sur leur patrimoine génétique qu’ils souhaitent ou ne souhaitent pas recevoir. Appliquer ces restrictions à la recherche impliquerait toutefois une limitation considérable de la liberté de la recherche. Une étude portant sur le fondement génétique de l’aptitude au sport ou à la musique, par exemple, et sur l’effet conjugué de celui-ci avec un encouragement ciblé chez les enfants ne serait alors pas autorisée. Si l’on entend garantir la liberté de la recherche tout en protégeant le droit à l’autodétermination des enfants, la solution consiste à ne pas interdire la réalisation de certaines analyses génétiques, mais à restreindre la communication de certains résultats d’analyses génétiques effectuées dans le cadre d’essais cliniques. Ainsi, des résultats sans rapport avec la santé, par exemple sur une prédisposition sportive, ne doivent pas être communiqués.

L’art. 27, al. 1, LAGH énonce le principe selon lequel c’est la personne concernée qui décide quelles informations excédentaires doivent lui être communiquées. Par analogie avec les restrictions de l’autorisation des analyses génétiques dans des cas particuliers (art. 16 et 17 LAGH), ce droit à l’autodétermination est limité dans le cas des analyses génétiques effectuées sur des personnes incapables de discernement et dans le cas des analyses génétiques prénatales, en application de l’art. 27, al. 2 et 3, LAGH. En conséquence, seules certaines informations excédentaires peuvent être communiquées (voir aussi, dans le message LAGH, le commentaire sur l’art. 27). Afin que ces restrictions ne puissent pas être contournées par des activités de recherche, la let. c les reprend, de sorte qu’elles s’appliquent également aux