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Consultation 2024/78: Loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares · 13 pages

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Chapitre 5 Dispositions finales

Art. 37 Modification d’autres actes

La loi fédérale du 18 mars 2016 sur l’enregistrement des maladies oncologiques8 est modifiée comme suit:

Art. 24, al. 3

Abrogé

Art. 38 Déclaration obligatoire des maladies rares déjà diagnostiquées

1Les personnes et organisations soumises à l’obligation de déclarer sont tenues de communiquer au service d’enregistrement, dans un délai de quatre ans à compter de l’entrée en vigueur de la présente loi, les données visées à l’art. 4, al. 1, de toutes les personnes chez qui une maladie rare a été diagnostiquée au cours des vingt dernières années.

2Cette règle s’applique également aux données relatives aux personnes décédées avant l’entrée en vigueur de la présente loi.

3Les patients doivent être informés de la transmission des données. Dans le cas de patients décédés avant l’entrée en vigueur de la présente loi, il n’est pas nécessaire d’informer les proches.

4Quiconque tient un registre contenant des données visées à l’art. 4, al. 1, let. a et c, est tenu de les communiquer, avec les données visées à l’art. 4, al. 1, let. d, au service d’enregistrement dans un délai de quatre ans à compter de l’entrée en vigueur de la présente loi.

Art. 39 Référendum et entrée en vigueur

1La présente loi est sujette au référendum.

2Le Conseil fédéral fixe la date de l’entrée en vigueur.

8 RS 818.33