Erläuternder Bericht

waren im Pool der Register der verschiedenen Staaten insgesamt über 9,9 Mio. spendewillige Personen registriert⁹.

Im Jahre 1992 konnte die erste unverwandte Knochenmarkspende in der Schweiz verzeichnet werden, und 1993 folgte die Gründung der "Stiftung Schweizer Register für Knochenmarkspender". Die Anzahl registrierter spendewilliger Personen erhöhte sich von Jahr zu Jahr, so dass Ende 2004 rund 19'500 Personen im Register vermerkt waren. In den ersten 15 Jahren seiner Existenz hat das Register auf internationaler Ebene 637 Anfragen für Schweizer Patientinnen und Patienten durchgeführt; seit 1988 hat es für in- und ausländische Patientinnen und Patienten über 38'000 Suchen nach unverwandten Spenderinnen und Spendern bearbeitet. 13 Prozent der in der Schweiz vorgenommenen Entnahmen gehen an Schweizer Patientinnen und Patienten, die restlichen 87 Prozent gehen ins Ausland. Gleichzeitig erhalten Schweizer Patientinnen und Patienten zu 88 Prozent Spenden aus dem Ausland, nur 12 Prozent der Transplantationen können aus dem inländischen Pool gedeckt werden.¹⁰

Zur Erfüllung seiner Aufgaben arbeitet die Stiftung Blut-Stammzellen mit den regionalen Blutspendezentren zusammen. Letztere rekrutieren die spendewilligen Personen und melden deren Daten in pseudonymisierter Form, also ohne Bekanntgabe der Identität, dem Register. Nur die Blutspendezentren pflegen den direkten Kontakt zu den registrierten Personen. Diese Form der Zusammenarbeit hat sich als sinnvoll und effizient erwiesen.

Das bestehende Register hat sich in seiner Funktion und Infrastruktur bewährt und soll seine Tätigkeit weiterhin ausführen, neu im Rahmen eines gesetzlich definierten Auftrags und gestützt auf eine Delegation.

2.1.8.12 Art. 63 Aufgaben

Die Nachforschungen betreffend verträgliche Blut-Stammzellen für eine bestimmte Person laufen jeweils auf internationaler Ebene ab. Der Pool der in der Schweiz wohnhaften spendewilligen Personen wäre zu klein, um die nationale Nachfrage zu decken. Dasselbe gilt für alle anderen Staaten. Deshalb ist es die Hauptaufgabe des Registers, entsprechende Anfragen aus dem In- und Ausland entgegenzunehmen und in der vom Register geführten nationalen Datenbank nach kompatiblen Blut-Stammzellen zu suchen.

Spendewilligen Personen wird in den regionalen Blutspendezentren Blut entnommen und einer ersten Typisierung zugeführt, damit die Datenbank des Registers erste Angaben machen kann. Stimmen diese Daten mit denjenigen einer Person überein, die auf eine Transplantation von Blut-Stammzellen angewiesen ist, koordiniert das Register alles Weitere. Neben der Suche müssen also auch die Fäden für die Entnahme, die folgende detaillierte Gewebetypisierung und die Transplantation beim Register zusammenlaufen (Abs. 2).

Zur Koordination auf internationaler Ebene hat die World Marrow Donor Association (WMDA) entsprechende Richtlinien erlassen. Die WMDA wurde 1994 als Verein nach niederländischem Recht gegründet, mit Sitz in Leiden (NL). Ihr Bestreben ist es, die Suche und die Vermittlung freiwilliger Spender und Spenderinnen in den verschiedenen Ländern zu koordinieren und nach einheitlichen Richtlinien durchzuführen. Ansprechpartner in der Schweiz