Erläuternder Bericht

Artikel 8h Absatz 1 Buchstabe a zugriffsberechtigt sind. Die Person im Spital teilt dann der Nationalen Zuteilungsstelle die für die Suche notwendigen Angaben der betroffenen Person mit. Findet die Natio- nale Zuteilungsstelle im Register einen Eintrag, übermittelt sie die Personendaten der betroffenen Per- son sowie deren Willensäusserung oder allfällige Angaben zu einer Vertrauensperson in verschlüsselter Form über einen eigens dafür vorgesehenen Kanal. Die Angaben für die Entschlüsselung übermittelt sie über einen anderen Kanal (Abs. 2).

Die Nationale Zuteilungsstelle hält die Begründung, weshalb die Abfrage nicht direkt im System vorge- nommen werden kann, schriftlich fest (Abs. 3).

Art. 8j Einsichtnahme in die Daten: Umfang

Die Zugriffe auf das Register sind nur im Rahmen der jeweiligen Aufgaben möglich. Personen, die sich registrieren, haben Zugriff auf die Daten, die sie selbst in das Register eintragen und die über die E-ID in das Register übernommen oder über die Schnittstelle zur ZAS aktualisiert werden (Abs. 1). Re- gistrierte Personen können ihre Einträge jederzeit anpassen oder löschen.

Personen, die mit der Abklärung der Spendebereitschaft betraut sind (Art. 8h Abs. 1 Bst. a), können auf diejenigen Daten zugreifen, die sie zur Erfüllung ihrer Aufgabe benötigen. Dies sind einerseits die Per- sonendaten, die sie zur eindeutigen Identifikation benötigen. Für den Fall, dass beispielsweise die AHV-Nummer einer betroffenen Person nicht bekannt ist, muss nach weiteren Personendaten gesucht wer- den können, damit das Register ein eindeutig zuweisbares Suchergebnis liefert. Andererseits kann die abfragende Person die Willensäusserung oder Angaben zur Vertrauensperson einsehen. Keinen Zugriff sollen die abfragenden Personen auf die Angabe haben, ob eine Person damit einverstanden ist, dass sie zur Verwendung der Daten zum Zweck der Forschung oder Qualitätssicherung angefragt werden darf (Abs. 2).

Die Zugriffsberechtigungen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Nationalen Zuteilungsstelle (Abs. 3) hängen jeweils davon ab, welche Aufgabe sie im Rahmen der Registerführung übernehmen. Einerseits kommen der Nationalen Zuteilungsstelle direkt gestützt auf ihre Registerführungsaufgabe Zugriffsrechte zu, andererseits kann über sie ein Eintrag auch indirekt abgefragt werden (Art. 10a Abs. 2^bisdes revi- dierten Transplantationsgesetzes [Änderung vom 29. September 2023])¹². Die Mitarbeitenden der Nati- onalen Zuteilungsstelle unterstützen Personen, die Probleme beim Erstellen oder Ändern eines Eintrags haben. Der Support leistenden Person steht dafür im Register eine spezielle Maske zur Verfügung. Ne- ben den Namen und den Vornamen können in der Maske auch das Geburtsdatum, der Heimatort oder Teile der AHV-Nummer angezeigt werden, die bei einer anrufenden Person erfragt werden müssen, um ihre Identität zu überprüfen. Die Angaben bezüglich der Willensäusserung oder zur Vertrauensperson sind in der Supportmaske nicht einsehbar. Diese zeigt lediglich, wann ein Registereintrag erstellt und ob und wann ein Bereich ausgefüllt oder angepasst wurde. Zu diesem Zweck werden die Zeitstempel der letzten fünf Anpassungen eines Bereichs angezeigt. Damit kann die Mitarbeiterin oder der Mitarbeiter der Nationalen Zuteilungsstelle prüfen, ob sich das System korrekt verhält. Für die technische Unterstüt- zung der Personen in den Spitälern, die das Register Abfragen können, brauchen die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Nationalen Zuteilungsstelle keine Einsicht in die Registerdaten. Falls ein technisches Zugangsproblem nicht innert nützlicher Frist gelöst werden kann, so kann die Person im Spital den Ein- trag nach Artikel 8i Absatz 1 telefonisch bei der Nationalen Zuteilungsstelle anfragen (Bst. a).

Bei telefonischen Anfragen zur Abklärung der Spendebereitschaft, die nach Artikel 8i Absatz 1 in Einzel- fällen möglich sind, kann die Mitarbeiterin oder der Mitarbeiter der Nationalen Zuteilungsstelle bei einer erfolgreichen Suche die Personendaten der betroffenen Person sowie deren Willensäusserung oder all- fällige Angaben zur Vertrauensperson direkt aus dem System heraus in verschlüsselter Form an die anfragende Stelle übermitteln. Die Angabe, ob eine Person bezüglich der Verwendung der Daten zu Forschungszwecken kontaktiert werden darf (vgl. Art. 8b Abs. 1 Bst. a Ziff. 8), ist nicht Teil der Übermitt- lung (Bst. b).

Die Nationale Zuteilungsstelle nimmt auch die Aufgaben des Verantwortlichen nach dem DSG wahr, sofern die Verordnung eine Aufgabe nicht explizit dem BAG zuweist. Im Rahmen dieser Aufgabe können die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter alle Daten einsehen (Bst. c). Dies ist insbesondere dann notwendig,