Rapport explicatif

Dans sa prise de position sur la motion de la CSEC, le Conseil fédéral a accepté d’examiner s’il ne fallait pas accorder la préférence à une réglementation sévèrement contrôlée, plus qu’à une interdiction absolue. Les conditions-cadre devraient être élaborées de manière à éviter toute marge d’appréciation pouvant être utilisée de manière abusive en vue de l’extension des indications.

1.2 Bases scientifiques

1.2.1 Introduction

Le DPI constitue un procédé de diagnostic récent qui permet d’examiner le patrimoine génétique des embryons in vitro. En 1990, le premier enfant pour lequel le sexe avait été déterminé à l’aide du DPI pour prévenir la survenance d’une maladie héréditaire liée au chromosome X est né en Angleterre (cf. ch. 1.2.4.1).8 Deux ans plus tard, ce fut la naissance du premier enfant pour lequel une maladie héréditaire monogène avait pu être exclue grâce au DPI.9 Alors qu’au début le DPI n’a été utilisé que dans des cas isolés et afin de détecter quelques maladies congénitales, le nombre d’enfants nés suite à un DPI se situe déjà au-dessus de 5’00010, mais cette augmentation est aussi due à l’extension des indications. Actuellement, le DPI n’est pas seulement utilisé afin de détecter environ 200 maladies congénitales11, mais aussi dans d’autres buts, par exemple essayer d’augmenter le taux de réussite de la FIV ou effectuer une sélection en fonction du sexe, avec ou sans lien avec une maladie (cf. ch. 1.2.4). L’extension des indications peut également être constatée par rapport aux indications en matière de diagnostic prénatal. Ainsi, le DPI permet de diagnostiquer des maladies qui pourraient également être détectées à l’aide du diagnostic prénatal, mais dont le diagnostic n’est pas courant.12

⁸A. H. Handyside et al., Pregnancies from biopsied human preimplantation embryos sexed

by y-specific DNA amplification, Nature, 1990, 344, p. 768-770.

⁹A. H. Handyside et al., Birth of a normal girl after in vitro fertilization and

preimplantation diagnostic testing for cystic fibrosis, The New England Journal of Medicine, 1992, 327, p. 905-909.

¹⁰Comme les « enfants DPI » ne sont pas enregistrés de manière systématique, il n’y a pas

de chiffres plus précis. Il manque notamment les données représentatives des Etats-Unis où le DPI est largement utilisé. Un échantillon relatif à 190 cliniques (environ 45% des cliniques aux Etats-Unis, mais le chiffre exact n’est pas connu) est présenté par: S.

Baruch et al., Genetic testing of embryos: practices and perspectives of U.S. IVF clinics, Fertility and Sterility, published Online September 2006. Les données collectées par une société européenne, à laquelle environ 50 centres européens et non-européens sont affilliés, sont un peu plus parlantes : Les données sont collectées chaque année et

dépouillées séparément selon qu’il s’agit de l’étape FIV ou DPI. Cf. K. D. Sermon et al., ESHRE PGD Consortium data colection VI: cycles from January to December 2003 with pregnancy follow-up to October 2004, Human Reproduction, 2007, 22, p. 323-336.

¹¹Cf. The Preimplantation Genetic Diagnosis International Society (PGDIS), Guidelines for

good practice in PGD: programme requirements and laboratory quality assurance,

Reproductive BioMedicine Online, 16, 2008, p. 134-147.

¹²«First, PGD testing of adult-onset disorders (Huntington disease, familial predispositions

to cancer, polycystic kidney disease, etc) appears to be more widespread than is the case for prenatal diagnosis. Second, testing may be requested and performed for relatively less severe or less predictable diseases: a quarter of the centres offer PGD for CMT disease, which is not a common prenatal diagnosis.» A. Corveleyn et al., Provision and quality assurance of preimplantation genetic diagnosis in Europe, European Journal of Human Genetics, 2008, 16, p. 290-299; particulièrement p. 297.