Projet

Loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques

d. la protection des données soit assurée et les conventions nécessaires conclues.

² Le responsable du projet peut prendre contact avec les patients pour les inviter à participer au projet autorisé.

³ Il ne peut conserver les listes des noms et des adresses transmises par les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l'enfant au delà du moment où elles ne sont plus nécessaires au but de la recherche.

Art. 28 Transmission de l'ensemble minimal de données et de données

supplémentaires

¹ Sur demande, l'organe national d'enregistrement du cancer met à disposition de tiers l'ensemble minimal de données visées à l'art. 4 sous forme anonymisée.

² Il communique sur demande, à des fins de recherche, les données supplémentaires au sens de l'art. 5 et l'ensemble minimal de données qui s'y rattachent, sans le numéro d'assuré crypté, pour autant que:

a. les patients concernés aient donné leur consentement écrit;

b. les données ne comportent plus d'indications permettant d'identifier les fournisseurs de prestations impliqués dans le traitement;

c. le destinataire s'engage à anonymiser ou à détruire les données dès que le but de leur traitement le permet;

d. le destinataire s'engage à ne pas transmettre les données à des tiers et à ne publier les résultats de façon à ce qu'il soit impossible de faire des recoupements avec les personnes ou les institutions concernées; et que

e. la protection des données soit assurée et les conventions nécessaires conclues.

³ Les conditions au sens des al. 1 et 2 s'appliquent par analogie à la transmission de données par les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant. Les nom, prénom, adresse et numéro d'assuré du patient ne sont pas transmis.

Section 8 Tâches de la Confédération et des cantons

Art. 29 Confédération

¹ La Confédération gère:

a. un organe national d'enregistrement du cancer;

b. un registre suisse du cancer de l’enfant;

c. un centre de gestion de la confidentialité qui est chargé du cryptage des numéros d'assuré.