Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (financement transitoire et consentement)

prendre le consentement légal. Un cadre juridique est en outre nécessaire aux communautés de référence à des fins de contrôlabilité. Dans ce contexte, il convient en effet de veiller à ce que le consentement puisse être contrôlé et prouvé. Dès lors que le consentement est accordé par le patient, il doit être remis au patient. Dans le cadre de cette notification du consentement, il est impératif de prévoir que le patient confirme à nouveau le processus afin de renforcer le droit à l’autodétermination (modèle opt-in double). MFE et SGAIM demandent que la mise en œuvre soit la même dans tous les cantons.

FRC et SKS indiquent que les processus de consentement simplifiés doivent répondent aux normes de sécurité les plus élevées et faire l’objet d’un suivi régulier.

ADTG et H+ font remarquer que malgré la suppression de la forme écrite, une discussion personnelle demeure nécessaire dans certains cas. Aujourd’hui déjà, la procédure d’autoidentification dans le contexte d’une signature électronique qualifiée (SEQ) est valide conformément à la SCSE. La procédure reprend les caractéristiques biométriques des passeports et comprend de vérifier que la personne et les données figurant sur le passeport concordent. On peut supposer que cette forme d’identification sera rapidement mise en œuvre au sein des communautés de référence pour l’ouverture de dossiers. Une modification de la loi deviendrait alors superflue. eSANITA fait également remarquer qu’une part de la population requiert une assistance personnelle lors de l’ouverture d’un DEP, ainsi cette possibilité doit continuer d’être proposée en parallèle.

ARTISET et SBK soulignent que les données enregistrées dans le DEP sont des données de santé et sont par conséquent hautement personnelles et sensibles. SBK indique donc que la protection des données et la protection contre les abus doivent être garanties en tout temps et que des mesures appropriées sont nécessaires contre les abus liés au consentement.

IPAG estime qu’il est important que le consentement juridiquement valable des patients concernant l’utilisation du DEP soit clairement réglementé et vérifiable. IPAG soutient la proposition de recourir à un processus fondé sur un modèle opt-in double visant à renforcer le droit à l’autodétermination des patients.

4.1.3.2 Alinéa 1bis

Le canton TI attire l’attention sur le fait que le terme « en tout temps » peut admettre, à l’ère du numérique, de nouvelles interprétations que la loi n’avait pas encore prévues. De nuit ou en dehors des heures de bureau, il n’est pas possible de répondre à toutes les demandes, en particulier si le consentement est enregistré au format papier. Le terme « en tout temps » semble excessif et superflu. Le canton TI propose par conséquent la modification suivante de l’alinéa 1^bis: « Les communautés de référence doivent en tout temps, sur demande, être en mesure de prouver le consentement du patient. » SGMI indique également que l’expression « en tout temps » figurant à l’alinéa 1^bisn’apporte aucune valeur ajoutée notable si une preuve est exigée. Il existe un risque que cela donne lieu à des services de recherche de données ou à des solutions techniques coûteuses. SGMI demande par conséquent la suppression du terme « en tout temps ».

4.1.4 Art. 23a Principes