Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (financement transitoire et consentement)

¹ Le Conseil fédéral met à disposition une infrastructure centralisée du DEP. Celle-ci est utilisée pour:

a. l’enregistrement des données des patients;

b. l’échange de données entre les professionnels de la santé;

c. l’échange de données entre les professionnels de la santé et les registres obligatoires.

² La Confédération peut, à cette fin, confier la création et l’exploitation d’une banque de données à des tiers.

³ Le Conseil fédéral:

a. fixe les exigences fondamentales quant au contenu, à l’exploitation et à la qualité de la banque de données, et règle les conditions d’accès aux données et leur utilisation;

b. désigne le service chargé de gérer la banque de données.

⁴ L’exploitant de la banque de données au sens de l’al. 2 garantit la protection et la sécurité des données contenues dans la banque de données ainsi que l’interopérabilité des données entre toutes les personnes et registres autorisés.

H+ se demande également pourquoi ce changement de système n’a pas été au moins introduit dans le cadre de l’actuelle révision partielle.

Les VERT-E-S expliquent que le présent projet mis en consultation et la nécessité d’un financement transitoire sont la preuve flagrante que la LDEP n’a pas fait ses preuves. Un organe supérieur habilité à donner des directives fait défaut, le grand nombre de communautés de référence ne mène à rien et des lacunes considérables sont à déplorer en matière de financement.

Pour l’UDC, le problème du DEP réside dans l’insuffisance de la demande au sein de la population. De son point de vue, chaque personne doit pouvoir décider elle-même si elle souhaite créer un DEP, sans que cette décision ne soit forcée par des mesures gouvernementales. Si la population n’est pas disposée à créer un tel dossier, cette volonté indirectement exprimée doit être respectée. Ce n’est pas à l’État d’imposer sa volonté à l’individu et de la financer à concurrence de plusieurs millions avec l’argent des contribuables. L’UDC demande que soit envisagée une option autofinancée.

Selon DVSP, la pratique montre que l’interopérabilité entre les différentes communautés (de référence) n’est pas garantie, ce qui engendre une complexité superflue. La Confédération doit prévoir les mesures nécessaires pour garantir l’interopérabilité.

SGB estime qu’il est important de déterminer « dans quelle mesure les tâches actuellement assumées par les communautés et les communautés de référence lors de l’exploitation privée du DEP doivent être considérées comme des tâches publiques. » (rapport explicatif, p. 17). Post tient également compte de ce point. À titre d’exemple, SGB mentionne les dossiers électroniques du patient d’Estonie et de Finlande, qui fonctionnent au mieux depuis des années et sont devenus indispensables dans le domaine des soins de santé, et estime qu’une approche centralisée et intégralement pilotée par les pouvoirs publics est une nécessité évidente. En Suisse cependant, cette approche est jusqu’à présent entravée par le fédéralisme d’une part et l’idéologie de marché d’autre part, notamment l’exploitation privée par des communautés de référence qui se retrouvent en concurrence les unes avec les autres.

SKS indique que d’après l’OFSP, seuls 20 000 dossiers ont été ouverts depuis l’introduction de la loi il y a six ans. À l’échelle de la population, il s’agit d’une quantité infime. Ce bilan n’est pas bon, notamment au vu de l’importance et des avantages considérables que représente un DEP fonctionnel : il permet aux patients de disposer de manière immédiate de l’ensemble des documents médicaux les concernant et les aide à prendre des décisions éclairées sur leur traitement avec leur médecin traitant. Il facilite également la coordination, notamment dans le cadre du traitement de maladies chroniques et de multimorbidité. Il permet en outre d’éviter la répétition d’examens et le surtraitement, et par conséquent de réaliser des économies de coûts. Enfin, il offre de nouveaux moyens d’éviter les erreurs de médication et d’améliorer la qualité du traitement dans les secteurs stationnaire et ambulatoire.

ACSI, FRC et CH++ expliquent que la LDEP pâtit d’une dilution excessive des responsabilités. Le manque de participation de la Confédération en matière de gouvernance constitue un