Rapport explicatif
Consultation 2024/18: Modification de l’ordonnance sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules d’origine humaine (ordonnance sur la transplantation) · 18 pages
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registre. Si un problème de fonctionnement empêchant l’accès ne peut être résolu en temps utile, le personnel hospitalier peut demander l’inscription visée à l’art. 8i, al. 1, en téléphonant au service national des attributions (let. a).
Dans le cadre des demandes par téléphone aux fins de la clarification de la disposition à faire un don, telles qu’elles sont prévues à l’art. 8i, al. 1, dans des cas particuliers, les collaborateurs du service national des attributions peuvent, lorsque la recherche aboutit à un résultat, transmettre au service demandeur, directement depuis le système et sous une forme codée, les données personnelles et l’expression de la volonté de la personne concernée, ou les éventuelles indications sur une personne de confiance. L’information selon laquelle une personne peut ou non être contactée pour l’utilisation de ses données à des fins de recherche (voir l’art. 8b, al. 1, let. a, ch. 8) ne fait pas partie du contenu à transmettre (let. b).
Le service national des attributions assume également les tâches de responsable du traitement conformément à la LPD, pour autant que l’ordonnance ne confie pas l’une de ces tâches explicitement à l’OFSP. Dans ce cadre, les collaborateurs peuvent consulter toutes les données (let. c). Cela s’avère nécessaire en particulier lorsqu’ils doivent traiter d’éventuelles violations de la sécurité des données ou que des personnes font valoir leur droit d’accès. Pour l’établissement de statistiques, la consultation doit porter uniquement sur des données pseudonymisées (let. d). La gestion des différents droits en matière de consultation est assurée par le fait que les collaborateurs du service national des attributions utilisent, en fonction de la situation, des rôles spécifiques impliquant des autorisations différentes.
Pour les collaborateurs de l’OFSP, la consultation aux fins d’exécution et de surveillance est limitée aux données protégées par des pseudonymes (al. 4). Dans le cadre de leur obligation de contrôle (art. 63 de la loi sur la transplantation), par exemple, ils peuvent procéder à un échantillonnage pour vérifier si les consultations du registre sont conformes aux dispositions légales. Ils utilisent à cet effet les données de journalisation de la consultation des inscriptions au registre ainsi que, le cas échéant, la date de décès de la personne afin de contrôler périodiquement si les consultations sont bien effectuées conformément à l’art. 8c, al. 2, de la loi révisée sur la transplantation, c’est-à-dire près du moment de la mort. L’enregistrement des données de journalisation est exigé par l’art. 4, al. 2 et 4, OPDo ; il n’est donc pas nécessaire de l’inscrire à nouveau dans la présente ordonnance. L’analyse à des fins de contrôle et concernant le respect des dispositions relatives à la protection des données découle des art. 57m à 57o de la loi du 21 mars 1997 sur l’organisation du gouvernement et de l’administration13 ainsi que de l’art. 4, al. 5, OPDo. Si une analyse met en évidence la nécessité de donner suite à un cas, le numéro AVS de la personne concernée peut être utilisé en tant qu’identifiant univoque. En outre, les personnes autorisées au sein de l’OFSP peuvent traiter ou communiquer des données à des fins de recherche et d’assurance qualité (voir les art. 8o et 8p).
Art. 8k Exercice de droits conférés par la LPD
Pour faire valoir des droits conférés aux art. 25 et 41 LPD, la personne concernée doit s’adresser au service national des attributions. Compte tenu de la particularité du registre (toute personne peut saisir, consulter, modifier et supprimer ses propres données), il n’existe que de rares cas dans lesquels une demande pour faire valoir des droits devrait effectivement être adressée au service national des attributions : il pourrait s’agir, par exemple, de savoir si la déclaration a été consultée par quelqu’un (fichiers de journalisation) ou si les données ont bien été effacées du registre après leur suppression par la personne elle-même.
Art. 8l Exactitude des données enregistrées
Les personnes qui modifient une décision prise antérieurement concernant le don d’organes et de tissus ne doivent pas oublier de rectifier leur inscription au registre en conséquence. Il est dans leur intérêt que leurs données soient à jour. Afin de les assister dans cette tâche, le registre envoie aux personnes qui n’ont pas consulté leur déclaration pendant une période prolongée un courrier électronique de rappel les invitant à en vérifier l’actualité. Les données d’identité des déclarants seront actualisées automatiquement par l’interface de la CdC conformément à l’art. 8c, notamment en cas de changement de nom après un mariage. La Confédération et le service chargé de la gestion du registre ne sont