Rapport explicatif

cependant pas en mesure de vérifier l’actualité et l’exactitude de toutes les données contenues dans le registre. Les personnes inscrites ont donc la responsabilité de veiller à ce que leur réelle volonté soit consignée dans le registre et de tenir à jour leurs coordonnées.

Art. 8m Suppression des données

Les inscriptions des personnes décédées ne sont en principe plus requises dans le registre. On procède donc, à intervalles réguliers, à une comparaison de ces données avec celles des UPIServices de la CdC. Les données correspondant à une personne entre-temps décédée sont alors automatiquement supprimées du registre 15 ans après le décès (al. 1). L’intervalle de 15 ans est équivalent au délai de prescription en cas de poursuite pénale. Dans le cas des inscriptions simplifiées en vertu de l’art. 8g, aucune vérification de l’identité n’est réalisée. Elles ne peuvent donc pas être comparées avec les données de CdC et la date de décès ne peut pas non plus être transférée. Ces inscriptions sont donc limitées à 80 ans (al. 2).

Art. 8n Établissement de statistiques

Les collaborateurs de l’OFSP et du service national des attributions peuvent établir des statistiques sur l’utilisation du registre, notamment afin d’analyser la disposition de la population à faire un don ou encore l’influence des campagnes d’information sur l’évolution du nombre d’expressions de la volonté. Les données pour l’évaluation statistique sont anonymisées conformément à l’art. 39 LPD, dès lors que l’objet du traitement l’autorise.

Art. 8o Communication de données à des fins de recherche et d’assurance qualité : demande

Les art. 59a et 59b de la loi révisée sur la transplantation (modification du 29 septembre 2023)¹⁴ règlent le traitement des données à des fins de recherche et d’assurance qualité, ainsi que leur communication à des tiers. L’utilisation, dans le cadre de la recherche, de bases de données régies par le droit de la transplantation est ainsi soumise à une base légale spéciale, mais qui respecte les principes du droit en matière de recherche sur l’être humain et de protection des données. Lorsqu’une situation n’est pas ou pas pleinement réglementée par les art. 59a et 59b de la loi sur la transplantation, il convient de procéder selon les dispositions de la loi du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain (LRH)¹⁵ et de la LPD.

Les demandes de communication de données issues du registre des déclarations relatives au don d’organes et de tissus doivent être adressées directement à l’OFSP (al. 1). Afin que l’office puisse évaluer si les données peuvent être communiquées dans le cadre d’un projet de recherche ou d’assurance qualité, la demande doit contenir les informations nécessaires : il faut ainsi décrire le projet et indiquer quelles sont les données requises, qui y aura accès, comment ces données seront sécurisées et quand elles seront supprimées (al. 2).

Art. 8p Communication de données à des fins de recherche et d’assurance qualité : données non anonymisées

Si, pour un projet concret de recherche ou d’assurance qualité, des données non anonymisées provenant du registre doivent être communiquées, il faut demander leur accord aux personnes concernées. Il est ainsi possible d’indiquer dans le registre si l’on accepte d’être contacté à ces fins (voir l’art. 8b, al. 1, let. a, ch. 8). Les étapes de la procédure de communication de données sont décrites aux al. 1 à 3. L’OFSP peut formuler des conditions concernant la sécurité des données ou conclure un accord avec le demandeur pour prévoir en détail le traitement des données (al. 4).

Art. 12b, al. 1, phrase introductive

La phrase introductive est modifiée uniquement au niveau de la formulation. Étant donné que l’Office fédéral de la santé publique est maintenant mentionné pour la première fois dès l’art. 8c, l’abréviation « OFSP » peut être employée ici.