Rapport explicatif

concernant le don, il est en effet possible aussi de limiter son consentement au prélèvement de certains organes, tissus ou cellules.

Les personnes qui effectuent uniquement une inscription simplifiée au registre (voir le commentaire de l’art. 8g) doivent renseigner dans un champ où elles ont consigné en dehors du registre l’expression de leur disposition à faire un don (ch. 7).

La communication des données sous forme non anonymisée à des fins de recherche et d’assurance de la qualité requiert, en vertu de l’art. 59b, al. 4, let. a, de la loi révisée sur la transplantation (modification du 29 septembre 2023)⁶, le consentement des personnes inscrites. Ces dernières peuvent, au moment de l’inscription au registre, indiquer si elles acceptent d’être contactées aux fins d’un projet concret de recherche ou d’assurance qualité (ch. 8). La procédure à suivre pour la communication de données non anonymisées à des fins de recherche est décrite en détail dans le commentaire de l’art. 8o.

La date du dernier accès au registre par le déclarant doit être enregistrée d’une part pour respecter les dispositions du droit sur la protection des données (art. 4 de l’ordonnance du 31 août 2022 sur la protection des données [OPDo]⁷) et, d’autre part, pour que les personnes effectuant une recherche dans le registre puissent savoir quand la personne concernée a consulté sa déclaration pour la dernière fois (ch. 9). Cette information est particulièrement utile lorsqu’il existe plusieurs expressions de la volonté contradictoires, c’est-à-dire, par exemple, lorsque l’on trouve une carte de donneur en plus de l’inscription au registre. Dans ce type de cas, en vertu de l’art. 3, la dernière déclaration en date est considérée comme déterminante.

Conformément à l’art. 8c al. 2, de la loi révisée sur la transplantation, la consultation du registre est autorisée une fois prise la décision d’interrompre les mesures de maintien en vie. Afin de vérifier la légitimité des consultations, l’OFSP peut, pour les inscriptions qui ont été consultées, interroger une éventuelle date de décès dans le registre. Il peut ainsi contrôler si les consultations sont en effet intervenues à proximité du moment du décès (ch. 10).

Chacun a la possibilité, comme solution de substitution à l’expression concrète de sa volonté, de désigner une personne de confiance qui devra prendre la décision à sa place (let. b).

Les données personnelles et le numéro AVS sauvegardés lors de la création de l’e-ID sur le smartphone peuvent être transférés de manière automatisée dans le registre (al. 2). Cela permet d’éviter d’éventuelles erreurs lors de la saisie manuelle des données par la personne concernée.

Art. 8c Interface avec la Centrale de compensation

Le registre dispose d’une interface avec le registre « Unique Person Identification » (UPI) de la Centrale de compensation (CdC) à des fins de comparaison des données.

Si des données sont modifiées dans le registre des UPIServices (en cas de changement de nom suite à un mariage, p. ex.), elles seront également modifiées dans le registre des déclarations relatives au don d’organes et de tissus lors de la comparaison des données (let. a).

Lors de la comparaison de la base de données de la CdC, la date de décès peut être inscrite dans le registre afin que les inscriptions des personnes décédées soient supprimées de celui-ci. La comparaison est effectuée chaque jour ouvrable. Les inscriptions des personnes décédées seront automatiquement désactivées pour les autres consultations. La suppression est réalisée au bout de 15 ans (let. b, ch. 1, voir le commentaire de l’art. 8m, al. 2). L’OFSP peut, en vertu de son objectif de surveillance (let b, ch. 2), consulter la date de décès saisie deux ans après le décès de la personne, pour les inscriptions qui ont été consultées (voir le commentaire de l’art. 8b, al. 1, let. a, ch. 10).

Art. 8d Tâches du service national des attributions

L’infrastructure technique du registre des déclarations relatives au don d’organes et de tissus est mise au point par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), mais le registre est tenu par le service national des attributions. Il en résulte un partage des compétences et des responsabilités selon la loi fédérale du

⁶FF 2023 2294

7 RS 235.11