Rapport sur les résultats

pour lui permettre de mener à bien sa tâche dans ce domaine du service public. L’USS soutient la proposition de minorité, tout en estimant que la transmission des données doit se faire dans le respect le plus strict de la protection de la personnalité. L’USAM souligne la nécessité d’accorder une attention particulière à la protection de la personnalité pour toutes les informations relatives à la santé et aux traitements suivis. Elle relève en outre que seules des données agrégées devraient être transmises à l’autorité de surveillance.

Assureurs

Les organes faitiers des assureurs (santésuisse, curafutura), ainsi qu’un assureur (CSS) reconnaissent également la nécessité de légiférer, notamment afin de préciser les buts et les données à fournir par les assureurs à l’OFSP.

curafutura est d’avis que l’avant-projet ne tient pas assez compte des buts poursuivis par l’initiative parlementaire. Les organes faitiers sont d’avis que les dispositions prévues concernant la transmission de données incombant aux assureurs, en particulier les exceptions prévoyant la transmission de données par assuré, dépassent les besoins de l’OFSP tant concernant les tâches LAMal que LSAMaL. Les deux organes faitiers, ainsi que la CSS estiment que la fourniture de données agrégées est nécessaire et répond aux exigences de la protection de la personnalité. Toutefois, curafutura estime que seules les tâches relatives à la mise en oeuvre de la compensation des risques, et ceci tel que déjà prévu dans la OCoR, permettent une transmission de données par assuré. santésuisse estime que les statistiques déjà disponibles doivent être utilisées avant que d’autres données soient collectées. santésuisse est de façon générale opposée à la livraison de données par assuré allant plus loin que EFIND1, EDIND2 et formule des réserves sur les exceptions donnant lieu à une transmission de donnée par assuré. L’association propose de limiter l’analyse de l’évolution des coûts aux types de prestataires plutôt que par prestataire. De plus, seules des données agrégées devraient être le cas échéant fournies à l’OFSP pour l’analyse de la qualité et de l’économicité dans les domaines des médicaments et moyens et appareils. santésuisse propose par ailleurs que la loi prévoie la transmission de façon adéquate de données aux fournisseurs des données, au public et à la recherche. La CSS propose que le PFPTD soit partie prenante dans la détermination des exceptions relatives à des collectes de données par assuré. Ces exceptions ne devraient être possibles que dans des cas précis et justifiés.

Associations de consommateurs

La SKS et la FRC saluent le projet et soutiennent la proposition de minorité, estimant qu’il est essentiel qu’en tant qu’autorité de surveillance, l’OFSP dispose des données nécessaires pour lui permettre d’empêcher la hausse des coûts.

La SKS souligne l’importance de garantir que l’OFSP procède à une analyse efficace des données et intègre les résultats qui en découlent dans son activité de surveillance. Elle relève en outre que la protection de la personnalité et des données ne doit pas être négligée et que les données doivent en principe être transmises à l’OFSP sous forme agrégée. Des transmissions exceptionnelles de données anonymisées par assuré doivent toutefois rester possibles en cas de nécessité. La FRC est pour sa part d’avis que la collecte de données doit être totalement anonyme (par exemple au moyen d’une restriction sur les données individuelles relatives aux prestations qui atteignent un certain volume). Les données individuelles doivent être collectées dans un volume suffisant permettant de garantir qu’il n’est pas possible d’effectuer des déductions sur des personnes en particulier.

Prestataires de soins

Interpharma soutient les réflexions et les décisions de la majorité de la CSSS-CE. Pharmasuisse et la FMH sont également de l’avis que les données agrégées suffisent à l’OFSP pour exercer ses activités de surveillance et la FMH s’oppose à la proposition minoritaire. Aussi longtemps que la preuve n’est pas fournie que les données individuelles sont nécessaires aux tâches de surveillances selon la LSAMal et aux tâches liées à la LAMal, seule la récolte des données agrégées devrait être autorisée. Ces données ne doivent pas être récoltées par