Rapport de résultats OACA

4.12 Art. 16a

BS, SSML, UZH-IML, swissuniversities, Microsynth, UniBe-Med et IML BE soulignent que les

personnes concernées devraient être informées de la durée de conservation des échantillons et des documents. En outre, il serait nécessaire de préciser le moment de la destruction. BS et SSML estiment judicieux de mentionner un intervalle de temps (par ex. au plus tôt après deux mois et au plus tard après quatre mois) et soumettent la proposition de formulation ci-après: "En dehors d'une procédure, le laboratoire détruit l'échantillon au plus tôt trois mois et au plus tard un an après l'envoi du rapport d'expertise au mandant, pour autant que celui-ci ne souhaite pas prolonger la durée de conservation". UZH-IML, swissuniversities et Microsynth soumettent une autre proposition de formulation: "En dehors d'une procédure, le laboratoire détruit les échantillons trois mois après la date d'envoi du rapport d'expertise au mandant, pour autant que celui-ci ne souhaite pas prolonger le délai de conservation".

4.13 Art. 16b

Al. 2

GL demande, concernant la let. a, une énumération plus précise des différentes mesures grâce à l'ajout d'autres lettres dans l'énumération existante (devraient être mentionnés en particulier: contrôle d'accès, contrôle des autorisations d'accès, contrôle des utilisateurs, contrôle du traitement, contrôle de la saisie des données, contrôle des supports de données, identification des destinataires, contrôle du transport, contrôle de la continuité, contrôle de la succession des générations). Par ailleurs, GL note, concernant la let. d, avoir de la peine à comprendre pourquoi la pseudonymisation devrait être limitée au transfert vers des pays ne possédant pas un niveau de protection des données adéquat (proposition de modification: let. d: la pseudonymisation des données génétiques lorsque ces dernières sont transférées vers l'étranger).

BS, UZH-IML et swissuniversities considèrent que la pseudonymisation d'une expertise de liens de parenté envoyée à l'étranger n'est pas réalisable. De plus, on ne peut exiger des laboratoires qu'ils connaissent la législation relative à la protection des données génétiques de tous les pays.

SMVS sollicite une modification de la let. d, en demandant que la pseudonymisation soit remplacée par une anonymisation des données.

FRC salue les mesures techniques et organisationnelles, tout en soulignant néanmoins que la pseudonymisation des données génétiques n'offrira, en réalité, qu'une faible garantie de confidentialité.

SAV/FSA estime qu'à l'avenir, les avocats travailleront de plus en plus avec des informations génétiques et qu'ils en tireront des résultats qu'ils devront utiliser dans les procédures et autres tâches à l'égard de leurs clients. Étant donné que les données concernées auront le plus souvent valeur de preuve, elles devront pouvoir être accessibles, au cas par cas, aux représentants légaux chargés du traitement des dossiers, en vertu des mesures de protection contenues dans l'ordonnance. Certes, l'art. 4, al. 2, let. a, OAGH et l'art. 16b, al. 2, let. a, OACA, n'excluent pas les avocats du groupe des personnes autorisées à accéder à ces données, il n'empêche que le rapport explicatif concernant la révision totale de l'OAGH mentionne nommément les hôpitaux et leurs fournisseurs de services (TI) externes. La FSA propose de faire figurer, dans la synthèse des résultats de la procédure de consultation, les avocats au nombre des personnes autorisées à accéder aux données génétiques selon art. 4, al. 2, let. a, OAGH et art. 16b, al. 2, let. a, OACA.

Al. 4

GL propose que le contenu minimal du concept soit récrit plus précisément, de manière analogue aux art. 22 et 50 en relation avec l'annexe 3 OAGH, notamment s'agissant de l'art. 7, al. 2, let. c, OACA.