Rapport sur les résultats

étatique et de garantir un financement transparent et contrôlé, conditions qu’il estime ne pas être réu- nies. Les coûts pour l’AI de 20 millions annuels sont beaucoup trop élevés, ils ne doivent pas être im- putés aux assurances collectives ou au contribuable. En raison de la situation financière de l’AI, l’IPI doit être fournie de façon plus économique.

Il n’est pas optimal, selon le PS, que chaque canton conclue une convention avec l’OFAS, ce qui pour- rait conduire à des incertitudes ou à une interruption des interventions. Le PS suggère aux cantons de débuter rapidement les négociations et attend de l’OFAS qu’il mette les ressources à disposition per- mettant d’accélérer la mise en œuvre. Par ailleurs, selon le PS, on ignore ce qu’il se passe si un can- ton renonce à entamer des négociations avec l’OFAS.

5.5.3 Organisations d’aide aux personnes handicapées et autres milieux intéressés

L’exigence d’une planification et de la conclusion des conventions d’ici à fin 2026 n’est pas réaliste et/ou comporte le risque de lacunes de financement par l’AI, selon Inclusion Handicap, Procap, la SSPPEA, autisme suisse, autisme suisse romande, la FSP, CHCB et includia, le Groupe d’experts Médecine pédiatrique, IPI Groupe des experts des centres d’intervention précoce en autisme, Pro Infir- mis, insieme Suisse et pédiatrie suisse, qui proposent, pour une grande partie d’entre eux, de prévoir une phase de préparation avec la définition d’étapes pour la mise en œuvre et au minimum 1,5 an de période transitoire. Il faudrait aussi que des fenêtres d’entrées échelonnées avec échéances décalées soient possibles pour la première période, et prévoir une clause de sécurité selon laquelle l’AI paie ex- ceptionnellement les forfais directement aux organisations au cas où les négociations n’aboutissent pas à temps. Selon la Stiftung Kind und Autismus, une lacune de financement pourrait résulter de l’im- possibilité d’obtenir un soutien financier d’organisations d’aide aux personnes handicapées.

Selon UPD, l’ampleur des nouvelles charges administratives est difficile à évaluer ; elles doivent être gérables pour les cantons. BVF et VHDS estiment nécessaire de préciser par des lignes direc- trices fédérales la surveillance cantonale sur les organisations (procédure, contenu, fréquence). IPI Groupe des experts des centres d’intervention précoce en autisme demande de mettre en place un échange régulier entre l’OFAS/DFI, les offices AI et un cercle d’organisations reconnues afin d’accom- pagner la mise en œuvre.

5.6 Evaluation de l’IPI, collecte, transmission et protection des données

5.6.1 Cantons

Selon le canton de ZG, les critères d’évaluation de l’IPI doivent être formulés de façon plus détaillée et la question de savoir comment concrètement, quand et par qui l’évaluation sera faite doit être clari- fiée. Selon les cantons de BE, BS et ZG, l’évaluation doit être menée par des experts externes de ni- veau adéquat (universitaires par ex.), indépendants des organisations fournissant la prestation, et de- vra être financée par la Confédération.

BS est d’avis que les critères d’évaluation prévus ne permettent ni une évaluation claire de l’efficacité de l’IPI ni des comparaisons rigoureuses entre les différentes offres d’IPI. Il faudrait mettre sur pied des études randomisées, ce qui n’est pas possible, ou de très grands groupes témoins contrôlés méthodo- logiquement. Par ailleurs, ce sont des experts indépendants qui doivent faire passer les tests, en rai- son du risque de biais inconscient (effet Rosenthal). Enfin, il faut veiller à un dédommagement appro- prié pour le groupe de contrôle.

Selon les cantons de ZH, ZG et BE, l’efficacité de l’intervention doit également être mesurée à l’aune du critère de la relation parents-enfant et de la qualité de la vie familiale, ou de la participation à la vie sociale (ZG). En outre, selon ces cantons, l’information collectée relative au « nombre d’heures et de semaines d’IPI généralement effectuées » doit soit se rapporter uniquement au travail effectué directe- ment avec l’enfant, soit être différenciée selon les heures passées directement avec l’enfant, directe- ment avec les parents et les autres tâches en lien avec l’intervention.