Rapport sur les résultats

n’étant que difficilement conciliable avec le quotidien des familles et le fonctionnement des organisa- tions fournissant la prestation. Selon la Stiftung Kind und Autismus, la durée de l’IPI doit pouvoir être réduite pour des raisons autres que médicales.

Selon la SSPD, la durée et le nombre d’heures hebdomadaires prévus conduit à restreindre l’accès à l’IPI à un petit nombre de familles. Une plus grande flexibilité selon les besoins de l’enfant et l’évolution de la thérapie permettrait de soutenir un plus grand nombre de familles et d’augmenter l’égalité des chances et l’équité. Selon UPD, la durée de deux ans est trop longue, irréaliste eu égard au temps long du diagnostic et du début de la prise en charge et contredit l’objectif de l’intégration à l’école. Il faudrait de surcroît pouvoir étendre l’IPI à la période qui suit l’entrée à l’école plutôt que de prévoir une prolongation, et prévoir que les enfants doivent participer à au moins 80% des heures prévues. Selon ABA Suisse, l’intensité et la durée de l’intervention doivent pouvoir être déterminée selon les besoins de chaque enfant et pas fixés de manière arbitraire comme le fait l’ordonnance.

Selon la SSPPEA et le Groupe d’experts Médecine pédiatrique, la transition à l’école après l’IPI est particulièrement éprouvante pour les enfants. Il est nécessaire de disposer de suffisamment de flexibi- lité en matière de prolongation. Le Groupe d’experts Médecine pédiatrique demande en outre de pré- ciser ce que signifie l’entrée à l’école (école enfantine ou première année ?). Selon BVF et VHDS, il faut préciser dans l’ordonnance que la compétence de décider des critères de prolongation ressortit aux organisations. HfH souligne l’importance d’intégrer la transition à l’école dans tous les concepts d’IPI et que les expériences et constatations faites dans le cadre de l’intervention soient transmises à l’école. Selon UPD, la durée maximale de prise en charge de la prolongation (1 année) est trop longue.

5.3 Participants à l’IPI

5.3.1 Cantons

Le canton de ZH demande de remplacer la condition de l’âge au début de l’IPI avant 4 ans par l’exi- gences de commencer l’IPI avant la scolarité obligatoire, ou alors de renoncer à l’exception prévue. Selon les cantons de SO et du VS, la plupart des enfants concernés ne disposent, avant l’âge de 4 ans, que de diagnostics présumés mais non confirmés (SO) ou d’un diagnostic médical mais pas en- core de la décision de l’AI (VS). Il faut donc adapter la condition relative au diagnostic. Selon le canton de LU, il faut tenir compte du fait que les délais d’attente pour les diagnostics sont en partie très longs. Selon le canton de BE, le diagnostic doit également pouvoir être posé par des médecins spécialistes en psychiatrie ou psychothérapie de l’enfance et de la jeunesse. Les cantons de ZG et de BE estiment indispensable d’émettre des directives quant au diagnostic de l’autisme, qui doit être posé dans des cliniques spécialisées, indépendantes de l’organisation, ainsi que des critères permettant de distinguer les enfants habilités à participer ou non à une IPI, faute de quoi le nombre de bénéficiaires potentiels sera beaucoup trop élevé (ZG).

Le canton de SG estime que l’IPI favorise un soutien à deux vitesses, puisque le nombre d’enfants pouvant bénéficier de l’intervention est très restreint alors que celui des enfants ayant des TSA est élevé. Ce canton estime que la condition de participation, selon laquelle la sévérité du trouble ou la gravité des limitations doivent justifier une IPI, mérite d’être biffée, notamment parce que les enfants annoncés à l’AI pour un TSA diagnostiqué avant l’âge de 4 ans remplissent de toute façon cette condi- tion.

Selon le canton de NE, l'accessibilité de l'IPI aux enfants placés en famille d'accueil doit être garantie, avec une organisation tripartite adaptée (AI/canton/famille d'accueil). Selon le canton de BE, l’implica- tion active et gratuite des détenteurs de l’autorité parentale ou de proches doit être exigée.

5.3.2 Organisations d’aide aux personnes handicapées et autres milieux intéressés

Inclusion Handicap, Procap, BVF et VHDS soulignent l’importance que tous les enfants concernés dans tous les cantons et régions de Suisse puissent bénéficier d’une IPI. Selon CHCB et includia, la condition que les enfants soient annoncés à l’AI exclut certains enfants sans raison.