Rapporto sui risultati

Art. 15f

SH approva esplicitamente il disciplinamento. CHUV e VD chiedono di precisare l’espressione «in forma pseudonimizzata».

Sei partecipanti alla consultazione (B-CH, HirsZH, HUG, SBST, USB, USZ) sottolineano che la limitazione del trattamento dei dati al servizio dei controlli postdonazione ostacola i futuri sviluppi nella digitalizzazione e chiedono un’estensione dell’elenco a possibili servizi futuri di trattamento dei dati. B-CH, SBST, USB e USZ fanno inoltre notare che i dati medici sono trattati anche nel registro dei controlli postdonazione e chiedono un adeguamento corrispondente.

Art. 15g

KiPaDoS, STS, swisstransplant e USZ accolgono con favore la possibilità di comunicare dati per scopi di ricerca. CHUV e VD esprimono soddisfazione per il fatto che non sia prescritta l’anonimizzazione obbligatoria dei dati per la ricerca. Cinque parti interpellate (CHUV, FMH, GE, H+, VD) propongono, in merito alla comunicazione di dati a terzi per scopi di ricerca, di inserire un rimando alla LRUm nella lettera c. Anche ASSM, SBK, SNO e swissethics chiedono che nella disposizione sia precisato in quale forma e misura possono essere comunicati i dati. Per USB, la comunicazione dei dati per scopi di ricerca comporta il pericolo che diversi centri esaminino gli stessi dati in modo non coordinato e chiede pertanto un coordinamento della ricerca in questo settore, analogamente allo STCS. Nel settore della donazione di organi questo compito potrebbe essere assunto dalla SNO. AR vuole che si aggiunga che ciò può avvenire soltanto con il consenso del donatore. ZH è dell’avviso che l’autorizzazione a comunicare dati «a terzi per scopi di ricerca» sia formulata in modo troppo ampio. La comunicazione dovrebbe essere limitata a dati anonimizzati qualora non siano soddisfatte condizioni particolari. ZH fa proposte concrete di modifica dell’articolo. Dieci partecipanti alla consultazione (B-CH, HirsZH, HUG, KSSG, santésuisse, SBST, SVK, USB, USZ, VD) chiedono di precisare la formulazione della lettera b in modo da chiarire che all’istituzione comune LAMal possono essere comunicati soltanto i dati necessari all’adempimento dei suoi compiti. ASI domanda perché l’istituzione comune LAMal non abbia un accesso diretto ai dati come nel registro dei controlli postdonazione nel settore della donazione di organi.

Art. 15h

BL e privatim suggeriscono di introdurre una lettera supplementare: «d. i requisiti minimi di sicurezza informatica», come nel disciplinamento concernente la cartella informatizzata del paziente.

Art. 15i

BS accoglie favorevolmente l’obbligo di notifica, poiché consente di garantire controlli postdonazione affidabili (p. es. in caso di complicanze). AR chiede che al servizio dei controlli postdonazione siano notificati solo dati anonimizzati, tuttavia senza l’obbligo del consenso del donatore. Per KiPaDoS e USZ sarebbe opportuno specificare che il consenso alla notifica implica anche il consenso all’utilizzo dei dati per scopi di ricerca. KiPaDoS chiede un chiarimento in merito alle implicazioni di questa disposizione per i dati già raccolti nell’ottica della ricerca. Cinque partecipanti alla consultazione (KSSG, SAMW, SG, SNO, STS) chiedono un disciplinamento nel caso di un rifiuto della notifica: documentazione, record di dati minimo, responsabilità dei controlli postdonazione, rifiuto solo per quel che concerne la ricerca, ecc. ASSM, SOLV-LN e STS osservano che in seguito la responsabilità dei controlli postdonazione è del donatore stesso. FMH chiede di precisare che i donatori devono essere informati adeguatamente sulla notifica e che, in caso di successivo ritiro del consenso, i dati saranno anonimizzati. Inoltre, FMH chiede che l’obbligo di notifica senza consenso non riguardi soltanto i decessi ma anche le complicanze. 4 partecipanti alla consultazione (B-CH, SBST, USB, USZ) fanno notare che in caso di notifica di un decesso deve essere garantita la rintracciabilità, per cui non è sufficiente fornire dati anonimizzati e chiedono che il commento all’articolo sia corretto di conseguenza. USZ sollecita un obbligo di notifica per le coppie dei trapianti tra vivi, per impedire candidature presso più centri di trapianto in caso di turismo dei trapianti o traffico di organi. KiPaDoS propone a questo fine di ottenere il consenso della coppia allo scambio di dati tra i centri di trapianto. SNO puntualizza che, nei casi di competenza dell’assicurazione per l’invalidità (AI), l’istituzione comune LAMal oltre al numero AVS del ricevente ha bisogno di conoscere anche il Cantone dell’ufficio AI competente.