Rapporto sui risultati

Art. 17

KSSG, SG e STS chiedono un disciplinamento specifico per «rifugiati e richiedenti l’asilo» concernente l’attribuzione. KiPaDoS, STS e USZ domandano quali regole di attribuzione vigano per i «sans-papiers», in particolare per quelli senza assicurazione malattie. KiPaDoS auspica un disciplinamento per le persone all’estero con un’assicurazione estera.

Sezione 4a: Swiss Organ Allocation System

swisstransplant chiede di trasferire gli articoli nell’ordinanza sull’attribuzione di organi¹³ (OATx) concernenti SOAS alla presente legge o di esporre gli elementi che saranno disciplinati in futuro dall’OATx. PLDO chiede un articolo supplementare per descrivere SOAS.

Art. 23a

Quattro partecipanti alla consultazione (KiPaDoS, KSSG, ASSM, SG) accolgono con favore l’inserimento della ricerca tra gli scopi di SOAS. CHUV, swisstransplant e VD desiderano che si precisi di che tipo di ricerca si tratta, ad esempio di ricerca secondo la LRUm.

BL e privatim constatano che gli scopi di SOAS si differenziano da quelli attualmente descritti nell’OATx e sollecitano una precisazione di questo fatto o una motivazione nel rapporto esplicativo. Inoltre, propongono di inserire come scopo la vigilanza invece della notifica di cui all’articolo 36. ASSM e swisstransplant desiderano l’aggiunta di altri scopi: la valutazione delle regole di attribuzione, l’allestimento di statistiche sull’attribuzione di organi, il controllo dell’esecuzione e la garanzia della qualità dei dati sui risultati del trapianto. PLDO auspica che anche il controllo della qualità faccia parte degli scopi. KiPaDoS e USZ sono favorevoli all’interfaccia con il sistema per il TIV e chiedono se sia prevista anche un’interfaccia con il registro dei controlli postdonazione. swisstransplant auspica che nell’articolo sia menzionato esplicitamente il servizio nazionale di attribuzione.

KiSpiZH condivide il parere di swisstransplant su questo articolo.

Art. 23b

KSSG e SG chiedono che a eccezione del TIV i dati dei donatori viventi debbano essere cancellati da SOAS se non viene effettuata la donazione, pretendendo un adeguamento in tal senso dell’articolo. SAMW, SG, SOLV-LN e STS esigono una specificazione sul momento preciso in cui i dati dei donatori devono essere registrati in SOAS e propongono che questo accada solo dopo l’ottenimento del consenso. Per swisstransplant, i donatori viventi devono essere esplicitamente registrati. STCS e USB desiderano che i centri di trapianto siano obbligati a trasmettere automaticamente i dati di laboratorio a SOAS secondo criteri uniformi.

Art. 23c

Cpv. 1: BL e privatim sollecitano di chiarire nel rapporto esplicativo che per i processi di controllo della qualità (lett. a n. 5) di regola sono sufficienti dati anonimizzati. swisstransplant osserva che ai sensi della LPD è necessario distinguere tra «trattamento» e «consultazione» dei dati e chiede pertanto una limitazione alla consultazione dei dati nella lettera a numero 4. Sempre swisstransplant vorrebbe che il servizio nazionale di attribuzione possa trattare tutti i dati in SOAS. VD e swisstransplant chiedono di riprendere letteralmente gli articoli corrispondenti dell’OATx. swisstransplant inoltre segnala un rimando non corretto. FMH chiede che l’UFSP non abbia accesso al sistema poiché le informazioni che contiene non servono all’adempimento della sorveglianza. CHUV e VD osservano che il laboratorio HLA nazionale deve poter trattare anche i dati dei donatori e si aspettano un adeguamento della lettera d. Inoltre, nella lettera e bisognerebbe precisare quale servizio di vigilanza si intende.

Cpv. 2: BL e privatim suggeriscono di introdurre una lettera supplementare: «d. i requisiti minimi di sicurezza informatica»

Art. 23d

Lett. a: MFÄF e swisstransplant fanno notare che il compito del servizio nazionale di attribuzione di

13 RS 810.212.4