Rapporto sui risultati

trapianti e chiede di evitare che le disposizioni in materia di protezione dei dati ostacolino la ricerca. FMCH e swisstransplant desiderano un chiarimento in merito alla comunicazione di dati per scopi di ricerca e propongono un’armonizzazione delle disposizioni sul trattamento e la comunicazione dei dati all’interno del disegno di legge. Inoltre richiamano l’attenzione sulla revisione della legge federale sulla protezione dei dati⁴ (LPD), chiedendo maggior considerazione della nLPD⁵, in particolare in riferimento alla comunicazione di dati per scopi di ricerca.

3.1.2 Swiss Organ Allocation System (SOAS)

ZH e swisstransplant apprezzano che sia creata una base legale formale per SOAS. H+ esprime soddisfazione per uno scambio di dati trasparente e approva le norme concernenti SOAS. Per VD sarebbe più appropriato se swisstransplant si occupasse della gestione di SOAS invece dellUFSP, poiché già oggi swisstransplant gestisce aspetti operativi di SOAS. H+, santésuisse e SVK accolgono con favore il disciplinamento di SOAS, sottolineando l’importanza di uno scambio di dati sicuro e il contributo alla garanzia della qualità e alla rintracciabilità. Anche ASI approva le disposizioni su SOAS. H+ sarebbe favorevole a una maggior permeabilità dei dati tra SOAS e il registro dei controlli postdonazione. STCS e USB auspicano la creazione di un’interfaccia tra SOAS e STCS o almeno una comunicazione di dati.

3.1.3 Registro dei controlli postdonazione

ZH accoglie favorevolmente la creazione di una base legale formale per il registro dei controlli postdonazione.

3.1.4 SwissKiPaDoS

H+ e ZH esprimono soddisfazione per la creazione di una base legale formale per il registro del TIV. VD non vede perché il sistema di attribuzione nell’ambito di un TIV non possa far parte di SOAS e perché non debbano valere le disposizioni generali per l’attribuzione di organi.

3.1.5 Registro delle cellule staminali del sangue

H+ e ZH approvano esplicitamente la precisazione del disciplinamento legale formale in vigore.

3.2 Programma di trapianto incrociato tra vivi

3.2.1 Pareri generali

Nove partecipanti alla consultazione (CBCES, FMCH, H+, ASSM, SO, UDC, swisstransplant, TG, unimedsuisse) accolgono favorevolmente il disciplinamento del TIV a livello di legge, anche nella prospettiva di una maggior disponibilità di organi. FDP concorda con le riflessioni etiche e approva la possibilità di una donazione altruistica. KiPaDoS e USZ fanno notare che il rapporto costi-benefici sarebbe molto buono se il TIV mettesse a disposizione 15 organi supplementari all’anno. KiPaDoS ritiene realistica la stima di 15 trapianti supplementari all’anno. I costi sarebbero inferiori a quelli della dialisi già a partire da 3 trapianti da donatore vivente supplementari all’anno.

ASSM e ASI propongono che il TIV debba essere accompagnato da ricerche sui temi della pressione morale e dei problemi etici. KiPaDoS e USZ reputano problematica l’affermazione nel rapporto esplicativo secondo cui la legge disciplina aspetti etici, poiché a loro avviso le perizie etiche svolte in merito sarebbero discutibili. swissethics invece constata che il principio della giustizia commutativa è stato rispettato in modo sostenibile secondo la perizia Rippe⁶. KiPaDoS e USZ fanno inoltre notare che non tutti gli elementi centrali del TIV sono disciplinati dalla legge, e auspicano spiegazioni in merito.

L’ampliamento del TIV in confronto al programma attuale è accolto con favore da molti partecipanti, in particolare l’allargamento alle coppie compatibili (KiPaDoS, STS, USZ) e a più persone disposte alla donazione per ogni paziente (KiPaDoS, USZ). swisstranplant per contro respinge sia l’allargamento a più persone disposte alla donazione sia la possibilità di un TIV per organi diversi dal rene, in entrambi i casi adducendo la motivazione che questo non corrisponde alla prassi. Anche VD e CHUV ritengono

4 RS 235.1