Ergebnisbericht

Spendern im Ausland in Kontakt zu bleiben und fordert weitere Präzisierungen in den Erläuterungen. SH erachtet es als fraglich, ob Daten «zum psychischen und körperlichen Wohlbefinden und zur Arbeitssituation vor und nach der Spende» tatsächlich zum Schutz der Gesundheit der Spenderinnen und Spender notwendig seien, oder ob diese nicht eher eine übermässige Bearbeitung besonders schützenswerter Personendaten darstellen. SH regt eine Anpassung der Erläuterungen an.

Art. 15e

SH begrüsst die Regelung. USZ begrüsst die Möglichkeit der Datenbearbeitung durch die Transplantationszentren.

SAMW, SNO und STS fordern eine Regelung zur Sichtbarkeit der Daten bei altruistischen Spenden, damit die Anonymität gewahrt werden kann. SNO fordert, dass die Dateneingabe nur durch die Lebendspende-Nachsorgestelle erfolgen soll und nicht durch die Transplantationszentren, damit die Eingabestandards eingehalten werden können. STCS und USB wünschen eine Präzisierung der Erläuterungen zu Buchstabe a und fordern, dass die Lebendspende-Nachsorgestelle alle Daten im Register bearbeiten und auswerten darf. unimedsuisse und USB fordern eine Ergänzung, so dass Laboreinrichtungen Labordaten von Spenderinnen und Spendern eingeben dürfen, respektive die Einführung einer Schnittstelle zu diesen Laborsystemen.

Art. 15f

SH begrüsst die Regelung explizit. CHUV und VD fordern eine Präzisierung des Begriffs «pseudonymisiert».

Sechs Stellungnehmende (B-CH, HirsZH, HUG, SBST, USB, USZ) betonen, dass die Einschränkung der Datenbearbeitung auf die Lebendspende-Nachsorgestelle zukünftige Entwicklungen in der Digitalisierung behindert und fordern eine Ausdehnung der Liste auf mögliche zukünftige bearbeitende Stellen. B-CH, SBST, USB und USZ merken zudem an, dass die medizinischen Daten auch im Lebendspende-Nachsorgeregister bearbeitet werden, und fordern eine entsprechende Anpassung.

Art. 15g

KiPaDoS, STS, swisstransplant und USZ begrüssen die Bekanntgabe von Daten zu Forschungszwecken. CHUV und VD begrüssen es, dass keine zwingende Anonymisierung der Daten für die Forschung vorgeschrieben ist. Fünf Stellungnehmende (CHUV, FMH, GE, H+, VD) schlagen vor, in Buchstabe c bezüglich der Bekanntgabe von Daten an Dritte zu Forschungszwecken einen Verweis auf das HFG aufzunehmen. Auch SAMW, SBK, SNO und swissethics fordern eine Präzisierung der Bestimmung, in welcher Form und in welchem Umfang die Daten weitergegeben werden. USB sieht in der Bekanntgabe der Daten zu Forschungszwecken die Gefahr, dass verschiedene Zentren unkoordiniert das Gleiche untersuchen, und fordert eine Koordination der Forschung in dem Bereich, analog der STCS. Dies könnte im Bereich der Organspende die SNO übernehmen. AR fordert eine Ergänzung, dass dies nur mit Einwilligung der spendenden Person geschehen darf. ZH bemerkt, dass die Ermächtigung zur Datenbekanntgabe an «Dritte zu Forschungszwecken» zu umfassend formuliert sei. Die Bekanntgabe sei auf anonymisierte Daten zu beschränken, soweit nicht besondere Voraussetzungen erfüllt seien. Er macht dazu konkrete Anpassungsvorschläge des Artikels. Zehn Stellungnehmende (B-CH, HirsZH, HUG, KSSG, santésuisse, SBST, SVK, USB, USZ, VD) fordern eine Präzisierung der Formulierung von Buchstabe b, so dass klar wird, dass nur die Daten an die Gemeinsame Einrichtung KVG weitergegeben werden, welche für die Erfüllung ihrer Aufgaben nötig sind. SBK fragt, weshalb die Gemeinsame Einrichtung KVG nicht auch einen direkten Zugriff auf die Daten erhält wie im Lebendspende-Nachsorgeregister für die Organe.

Art. 15h

BL und privatim regen an, einen zusätzlichen Buchstaben einzuführen: «d. Mindestanforderungen an die Informationssicherheit», wie dies in der Regelung zum elektronischen Patientendossier gemacht wird.