Rapporto sui risultati

allestire statistiche ai sensi dell’articolo 34d lettera c ’’OATx non sarebbe eseguibile con questa possibilità limitata di trasmettere dati a terzi. swisstransplant auspica un’aggiunta che consenta anche al servizio nazionale di attribuzione di trasmettere dati a terzi per scopi di ricerca, così come è concesso di farlo ai centri di trapianto secondo la lettera c. La pseudonimizzazione prevista è approvata da SH, che segnala la decadenza dell’accordo «Privacy Shield» con gli USA. CHUV e VD desiderano che il termine «pseudonimizzati» sia sostituito da «criptati». STS vorrebbe che si precisasse quando possono essere comunicati dati anonimizzati, pseudonimizzati o criptati. KSSG e SG chiedono che il numero 2 sia integrato in modo che lo Stato interessato non soltanto assicuri una protezione adeguata della personalità, ma che garantisca anche la relativa protezione dei dati. FMH ritiene problematica la consegna di dati non pseudonimizzati all’estero ed esige l’obbligo di soddisfare le disposizioni della nuova ordinanza relativa alla legge federale sulla protezione dei dati¹⁴ (OLDP). Per SG e ASI necessita spiegazioni l’affermazione nel rapporto esplicativo «Per esempio, affinché nel quadro di un tale accordo una persona possa essere iscritta nella lista d’attesa non solo in Svizzera ma anche in un altro Paese», poiché non è permesso essere contemporaneamente sulle liste d’attesa di due Paesi.

Lett. b: H+ chiede un rinvio alla LRUm, se la comunicazione di dati per scopi di ricerca dovesse avvenire secondo questa legge. ZH ritiene che il disciplinamento per la comunicazione di dati per scopi di ricerca sia un passo indietro rispetto alle disposizioni dell’OATx e propone di riprendere nella legge il disciplinamento stabilito nell’articolo 34m dell’ordinanza.

Secondo BL e privatim non è comprensibile perché al registro dei controlli postdonazione debbano essere notificati dati pseudonimizzati. Normalmente dovrebbero bastare dati anonimizzati, altrimenti si tratterebbe di una comunicazione di dati, il che dovrebbe essere precisato nel rapporto esplicativo.

Lett. c: VD e MFÄF ritengono che la limitazione a dati pseudonimizzati sia troppo restrittiva e propongono un disciplinamento analogo all’articolo 15g lettera c. SNO chiede una precisazione della disposizione. PLDO chiede che sia integrata in modo che i centri di trapianto possano trasmettere anche dati per scopi di controllo della qualità. Anche per swisstransplant è necessario chiarire questo aspetto. STAN+HLA auspica che tutti i dati medici registrati in SOAS possano essere comunicati ai centri di trapianto, ai gruppi di lavoro specifici in seno a swisstransplant (p. es. STAN) e a STCS. Se non è necessaria un’attribuzione specifica al paziente o al trapianto, la comunicazione di dati dovrebbe avvenire in forma anonimizzata invece che pseudonimizzata. Anche unimedsuisse chiede una comunicazione di dati a STCS. Per swisstransplant, anche il servizio nazionale di attribuzione dovrebbe poter trasmettere dati per scopi di ricerca. swissethics si unisce alla richiesta di poter utilizzare dati criptati delle banche dati per scopi di ricerca. PLDO si aspetta che anche le reti di donazione possano comunicare i dati dei donatori da essi assistiti per scopi di ricerca.

Sezione 4b: Attribuzione di organi nell’ambito di un programma di trapianto incrociato tra vivi Art. 23e

Cinque partecipanti alla consultazione (FMH, KiPaDoS, ASI, STS, USZ) chiedono che l’articolo sullo scopo sia modificato affinché indichi chiaramente che anche coppie compatibili possono partecipare al programma. SOLV-LN chiede un nuovo paragrafo che sancisca che l’anonimato tra le coppie deve essere garantito fino a dopo il trapianto.

Art. 23f

KSSG e SG si augurano che anche i trapianti incrociati tra vivi al di fuori di un TIV siano disciplinati meglio, ad esempio riguardo all’anonimato tra le coppie. Per KSSG e SG può trarre in inganno la definizione di donazione dedicata per il trapianto incrociato tra due coppie viventi, a meno che si intenda consapevolmente eliminare l’anonimato. VD chiede di sostituire il termine «pazienti» con «donatori e riceventi». CHUV, KSSG, SG, STS desiderano una precisazione che chiarisca che anche meno di tre pazienti possono essere iscritti al TIV.

Art. 23g

Per KiPaDoS e USZ è opportuno integrare l’articolo affinché sia chiaro che sia le coppie incompatibili