Rapport sur les résultats

Art. 15e

SH salue la réglementation. USZ approuve la possibilité du traitement des données par les centres de transplantation.

ASSM, SNO et STS réclament une réglementation portant sur la visibilité des données chez les donneurs altruistes pour pouvoir garantir l’anonymat. SNO demande que la saisie des données soit assurée uniquement par le service chargé du suivi des donneurs vivants pour les dons d’organes et non par les centres de transplantation pour pouvoir respecter les normes en matière de saisie. STCS et USB souhaitent une précision des explications relatives à la let. a et proposent que le service chargé du suivi des donneurs vivants pour les dons d’organes puisse traiter et évaluer toutes les données dans le registre. unimedsuisse et USB réclament un ajout pour que les laboratoires puissent saisir les données de laboratoire des donneurs, ou l’introduction d’une interface avec ces systèmes de laboratoire.

Art. 15f

SH approuve explicitement la réglementation. CHUV et VD réclament une précision du terme « pseudonymisée ».

Six participants à la consultation (B-CH, HirsZH, HUG, SBST, USB, USZ) soulignent que la limitation du traitement des données au service chargé du suivi des donneurs vivants pour les dons d’organes entrave les futurs développements dans la numérisation, et demandent d’élargir la liste aux potentiels futurs services traitants. B-CH, SBST, USB et USZ notent par ailleurs que les données médicales sont aussi traitées dans le registre du suivi des donneurs vivants et sollicitent une adaptation en conséquence.

Art. 15g

KiPaDoS, STS, swisstransplant et USZ approuvent la communication de données à des fins de recherche. CHUV et VD saluent le fait qu’aucune anonymisation obligatoire des données ne soit prescrite pour la recherche. Cinq participants à la consultation (CHUV, FMH, GE, H+, VD) proposent d’inscrire un renvoi à la LRH à la let. c concernant la communication de données à des tiers à des fins de recherche. ASSM, ASI, SNO et swissethics réclament également une précision de la disposition pour déterminer sous quelle forme et dans quelle mesure les données sont transmises. USB voit dans la communication de données à des fins de recherche le risque que plusieurs centres examinent la même chose de manière non coordonnée, et demandent une coordination de la recherche dans ce domaine, par analogie à la STCS. SNO pourrait s’en charger dans le domaine du don d’organes. AR souhaite un complément de la disposition précisant que le consentement du donneur est indispensable. ZH note que l’autorisation de communiquer des données « à des tiers à des fins de recherche » est formulée de manière trop étendue. La communication doit être limitée aux données anonymisées pour autant que des conditions particulières ne soient pas remplies. Le canton fait des propositions pour adapter l’article. Dix participants à la consultation (B-CH, HirsZH, HUG, KSSG, santésuisse, SBST, SVK, USB, USZ, VD) demandent de préciser la formulation de la let. b pour clarifier que seules sont transmises à l’Institution commune LAMal les données nécessaires à l’accomplissement de ses tâches. ASI demande pourquoi l’Institution commune LAMal n’a pas un accès direct aux données comme le registre du suivi des donneurs vivants pour les dons d’organes.

Art. 15h

BL et privatim proposent d’introduire une lettre supplémentaire : « d. les exigences minimales posées à la sécurité de l’information », comme dans la réglementation sur le dossier électronique du patient.

Art. 15i

BS approuve l’obligation d’annoncer parce que le suivi des donneurs vivants est ainsi garanti de manière fiable (p. ex. en cas de complications). AR demande que seules les données anonymisées soient annoncées au service chargé du suivi des donneurs vivants, toutefois sans le consentement des donneurs. KiPaDoS et USZ souhaitent préciser que le consentement à l’annonce comprend également un consentement à l’utilisation des données pour la recherche. KiPaDoS exige une clarification sur ce que cela implique pour les données déjà collectées au regard de la recherche. Cinq participants à la