Rapporto sui risultati

sia quelle compatibili possono partecipare al programma. H+ si dichiara esplicitamente d’accordo con il disciplinamento.

Art. 23h

Per CHUV e VD l’articolo deve precisare che anche la persona disposta alla donazione non può presentare controindicazioni mediche permanenti. FMH chiede la seguente specificazione: «Tuttavia un paziente può rimanere nel programma finché in esso è presente almeno una persona che vi è stata ammessa insieme». CBCES sostiene che nel TIV siano estremamente importanti l’informazione e il consenso informato, nonché la garanzia della volontarietà e dell’altruismo della persona disposta alla donazione, per cui chiede un approfondito accertamento psicologico prima dell’ammissione al TIV. KiPaDoS, STS e USZ si aspettano che tutti i pazienti debbano essere resi attenti al TIV e non solo in caso di incompatibilità con la persona disposta alla donazione. Per H+ è necessario precisare che in caso di esclusione di un paziente non venga automaticamente esclusa anche la persona disposta alla donazione, poiché quest’ultima potrebbe dichiararsi disposta a una donazione altruistica. swisstransplant chiede che la legge sancisca esplicitamente che i centri di trapianto sono tenuti a decidere in merito all’ammissione al programma o all’esclusione dallo stesso. KiSpiZH condivide questo parere.

Art. 23i

KiSpiZH auspica che il capoverso 2 lettera b sia precisato in modo che il Consiglio federale possa prevedere una priorità per i bambini. CHUV e VD chiedono che il Consiglio federale consulti un gruppo di esperti prima di emanare disposizioni esecutive. FMH segnala un errore di ortografia nel testo tedesco. KiPaDoS e USZ chiedono di adeguare l’articolo per consentire le catene aperte (cfr. anche n. 3.2.2).

Art. 23j

CHUV e VD chiedono una precisazione del capoverso 2. Altre richieste riguardanti quest’articolo sono presentate nel numero 3.2.2.

Art. 23k

CHUV e VD desiderano che nel capoverso 4 il termine «pseudonimizzata» sia sostituito con «criptata». swisstransplant chiede una distinzione tra «consultazione» e «trattamento». FMH chiede che l’UFSP non abbia accesso al sistema poiché le informazioni che contiene non servono all’adempimento della sorveglianza. Per ASSM e swisstransplant è necessaria una concretizzazione dei dati trattati. ZH chiede che la comunicazione di dati per scopi di ricerca sia limitata a dati anonimizzati, qualora non siano soddisfatte condizioni particolari. H+ auspica un richiamo esplicito alla LRUm, se su essa si basano le condizioni per la comunicazione di dati per scopi di ricerca. swisstransplant chiede che anche il servizio nazionale di attribuzione possa trasmettere dati per scopi di ricerca. KiSpiZH si unisce al parere di swisstransplant.

Art. 23l

Cinque partecipanti alla consultazione (KiPaDoS, KSSG, SG, swisstransplant, USZ) plaudono alla possibilità di cooperare con l’estero nel quadro del TIV. KiPaDoS e USZ sottolineano l’importanza di recepire le regole internazionali. CBCES scorge nella cooperazione internazionale un pericolo maggiore di traffico di organi e chiede che nella collaborazione con l’estero siano consentite solo catene chiuse con un massimo di tre coppie.

Sezione 4c: Registro delle cellule staminali del sangue Art. 23m

BL e privatim propongono di inserire come scopo la vigilanza invece delle «notifiche di cui all’articolo 36». B-CH chiede di abrogare il capoverso 2 lettera c, poiché il registro non è adatto alla vigilanza (cfr. anche n. 3.4.3.). Per FMH sarebbe opportuno precisare cosa si intende con «esplicito consenso» (cpv. 5), contrapposto al «consenso scritto» previsto per la notifica al registro dei controlli postdonazione. B-CH e KSSG chiedono modifiche delle formulazioni e varie precisazioni, tra cui: di solito a cercare donatori idonei, non cellule staminali del sangue idonee (cpv. 2 lett. a); I dati dei donatori sono pseudonimizzati solo nelle notifiche all’estero, ma non in quelle interne alla Svizzera (cpv. 6); I nominativi dei pazienti devono essere comunicati già all’inizio della ricerca preliminare (commento all’articolo).