Ergebnisbericht

Art. 15i

BS begrüsst die Meldepflicht, weil damit die Nachsorge der Lebendspenderinnen und -spender zuverlässig gewährleistet wird (z.B. bei Komplikationen). AR fordert, dass nur anonymisierte Daten an die Lebendspende-Nachsorgestelle gemeldet werden, dies jedoch ohne Zustimmung der spendenden Personen. KiPaDoS und USZ wünschen eine Präzisierung, dass die Einwilligung zur Meldung auch eine Einwilligung zur Verwendung der Daten zur Forschung beinhaltet. KiPaDoS fordert eine Klärung, was dies für bereits erhobene Daten im Hinblick auf die Forschung bedeutet. Fünf Stellungnehmende (KSSG, SAMW, SG, SNO, STS) fordern eine Regelung im Fall einer Ablehnung der Meldung: Dokumentation, minimaler Datensatz, Verantwortung für Nachsorge, Ablehnung nur im Hinblick auf Forschung etc. SAMW, SOLV-LN und STS betonen, dass danach die Verantwortung für die Nachsorge bei der Spenderin oder dem Spender selbst liegt. FMH fordert eine Präzisierung, dass die Spendenden hinreichend über die Meldung aufgeklärt werden müssen und dass bei einem nachträglichen Widerruf der Einwilligung die Daten anonymisiert werden. FMH fordert weiter, dass nicht nur Todesfälle, sondern auch Komplikationen ohne Einwilligung gemeldet werden müssen. 4 Stellungnehmende (B-CH, SBST, USB, USZ) machen darauf aufmerksam, dass bei der Meldung von Todesfällen die Nachvollziehbarkeit gewährleistet sein muss und anonymisierte Daten nicht ausreichen. Sie fordern eine entsprechende Korrektur der Erläuterungen. USZ regt eine Meldepflicht für Lebendspende-Paare an, um Bewerbungen bei mehreren Transplantationszentren im Fall von Transplantationstourismus oder Organhandel zu verhindern. KiPaDoS regt zu diesem Zweck das Einholen einer Einwilligung beim Paar zum Austausch der Daten zwischen den Transplantationszentren an. SNO präzisiert, dass die Gemeinsame Einrichtung KVG im Fall einer Zuständigkeit der Invalidenversicherung (IV) neben der AHV-Nummer der Empfängerin oder des Empfängers auch den Kanton der zuständigen IV-Stelle benötigt.

Art. 17

Drei Stellungnehmende (KSSG, SG, STS) fordern eine spezifische Regelung für «Flüchtlinge und Asylbewerber» bezüglich der Zuteilung. Drei Stellungnehmende (KiPaDoS, STS, USZ) fragen, welche Zuteilungsregeln für Sans-Papiers gelten, insbesondere für solche ohne Krankenversicherung. KiPaDoS wünscht eine Regelung für Personen im Ausland mit Versicherung im Ausland.

4a. Abschnitt: Swiss Organ Allocation System

swisstransplant fordert eine Überführung der Artikel in der Organzuteilungsverordnung¹³ (OZV) zu SOAS ins Gesetz oder eine Ausführung dazu, was künftig in der OZV geregelt wird. PLDO fordert die Ergänzung eines beschreibenden Artikels zu SOAS.

Art. 23a

Vier Stellungnehmende (KiPaDoS, KSSG, SAMW, SG) begrüssen die Aufnahme der Forschung in die Zweckbestimmungen des SOAS. CHUV, swisstransplant und VD wünschen eine Präzisierung, um welche Art der Forschung es sich handelt, beispielsweise eine Forschung gemäss dem HFG.

BL und privatim stellen fest, dass sich die Zweckbestimmungen vom SOAS von den aktuellen in der OZV unterscheiden, und regen an, dies zu präzisieren oder in den Erläuterungen zu begründen. Sie regen zudem an, die Vigilanz als Zweck aufzunehmen statt der Meldung nach Artikel 36. SAMW und swisstransplant wünschen die Aufnahme weiterer Zwecke: Die Evaluation der Zuteilungsregeln, die Erstellung von Statistiken über die Zuteilung von Organen und die Vollzugskontrolle sowie die Qualitätssicherung der Daten über die Ergebnisse der Transplantation. PLDO wünscht, dass auch die Qualitätskontrolle als Zweck aufgenommen wird. KiPaDoS und USZ begrüssen die Schnittstelle zum System für das ÜLP und fragen, ob auch eine Schnittstelle zum Lebendspende-Nachsorgeregister vorgesehen ist. swisstransplant wünscht eine explizite Erwähnung der Nationalen Zuteilungsstelle im Artikel.

KiSpiZH unterstützt die Stellungnahme von swisstransplant zu diesem Artikel.

Art. 23b

KSSG und SG fordern, dass ausserhalb des ÜLP die Lebendspendedaten aus SOAS gelöscht werden

13 SR 810.212.4