Rapport sur les résultats

consultation (KSSG, ASSM, SG, SNO, STS) réclament une réglementation en cas de refus de l’annonce : documentation, jeu de données minimal, responsabilité du suivi, refus seulement au regard de la recherche, etc. ASSM, SOLV-LN et STS soulignent que la responsabilité du suivi incombe en conséquence au donneur lui-même. FMH demande de préciser que les donneurs doivent être suffisamment informés sur l’annonce et que les données sont anonymisées en cas de retrait du consentement a posteriori. FMH propose en outre une obligation d’annoncer non seulement les décès, mais aussi les complications sans consentement. Quatre participants à la consultation (B-CH, SBST, USB, USZ) attirent l’attention sur la nécessité de garantir la traçabilité lors de l’annonce de décès et sur le fait que les données anonymisées ne suffisent pas. Ils réclament une correction des explications en ce sens. USZ préconise une obligation d’annoncer pour les paires de donneurs vivants – receveurs afin d’éviter des compétitions entre centres de transplantation en cas de tourisme de la transplantation ou de trafic d’organes. KiPaDoS suggère à cette fin de demander le consentement de la paire à l’échange de données entre les centres de transplantation. SNO précise que l’Institution commune LAMal a besoin du canton de l’office d’assurance-invalidité (AI) compétent en plus du numéro AVS du receveur en cas de compétence AI.

Art. 17

Trois participants à la consultation (KSSG, SG, STS) réclament une réglementation spécifique pour les « réfugiés et requérants d’asile » concernant l’attribution. Trois répondants (KiPaDoS, STS, USZ) demandent quelles règles d’attribution sont applicables pour les sans-papiers, en particulier pour ceux qui n’ont pas d’assurance-maladie. KiPaDoS appelle de ses vœux une réglementation pour les personnes à l’étranger ayant une assurance à l’étranger.

Section 4a : Swiss Organ Allocation System

swisstransplant réclame un transfert de l’article de l’ordonnance sur l’attribution d’organes destinés à une transplantation¹³ (OAtOr) sur SOAS dans la loi ou une disposition sur ce qui sera réglé à l’avenir dans cette ordonnance. PLDO demande l’ajout d’un article descriptif sur SOAS.

Art. 23a

Quatre participants à la consultation (KiPaDoS, KSSG, ASSM, SG) saluent l’inscription de la recherche dans les finalités de SOAS. CHUV, swisstransplant et VD souhaitent une précision sur la nature de la recherche, par exemple une recherche au sens de la LRH.

BL et privatim constatent que les finalités de SOAS diffèrent des finalités actuelles dans l’OAtOr et suggèrent de le préciser ou de le justifier dans les explications. Ils proposent en outre d’inscrire la vigilance comme but en lieu et place de la saisie des annonces prévues à l’art. 36. ASSM et swisstransplant souhaitent l’inscription d’autres buts : l’évaluation des règles d’attribution, l’établissement de statistiques sur l’attribution d’organes et le contrôle de l’exécution ainsi que l’assurance de la qualité des données sur les résultats de la transplantation. PLDO aimerait également inscrire le contrôle de la qualité comme but. KiPaDoS et USZ sont favorables à l’interface avec le système d’attribution d’organes dans le cadre d’une transplantation croisée et demandent si une interface est aussi prévue avec le registre du suivi des donneurs vivants. swisstransplant suggère une mention explicite du service national des attributions dans l’article.

KiSpiZH soutient la prise de position de swisstransplant sur cet article.

Art. 23b

KSSG et SG demandent qu’en dehors du PTC, les données des dons par des personnes vivantes soient supprimées de SOAS si le don n’a pas lieu et réclament une adaptation de l’article en conséquence. Quatre participants à la consultation (ASSM, SG, SOLV-LN, STS) demandent de préciser quand les données relatives au don doivent être inscrites dans SOAS et proposent que cela ne soit le cas qu’après le consentement. swisstransplant préconise la mention explicite des donneurs vivants. STCS et USB suggèrent que les centres de transplantation soient tenus de transmettre les données de laboratoire à

13 RS 810.212.4