Ergebnisbericht

müssen, wenn es nicht zu einer Spende kommt, und verlangen eine entsprechende Anpassung des Artikels. Vier Stellungnehmende (SAMW, SG, SOLV-LN, STS) verlangen eine Präzisierung, wann genau Spendedaten in SOAS aufgenommen werden müssen, und schlagen vor, dass dies erst nach der Einwilligung passiert. swisstransplant fordert, dass die Lebendspenderinnen und Lebendspender explizit aufgeführt werden. STCS und USB fordern, dass die Transplantationszentren verpflichtet werden, die Labordaten automatisiert und nach einheitlichen Kriterien an SOAS zu übermitteln.

Art. 23c

Abs. 1: BL und privatim regen an, in den Erläuterungen klarzustellen, dass für die Prozesse der Qualitätskontrolle (Bst. a Ziff. 5) im Regelfall anonymisierte Daten ausreichen. swisstransplant merkt an, dass gemäss DSG zwischen «Bearbeitung» und «Einsichtnahme» von Daten unterschieden werden muss, und fordert eine Einschränkung von Buchstabe a Ziffer 4 auf die Einsichtnahme. Zudem fordert swisstransplant, dass die Nationale Zuteilungsstelle alle Daten im SOAS bearbeiten darf. VD und swisstransplant fordern eine wörtliche Übernahme der entsprechenden Artikel der OZV. swisstransplant weist zudem auf einen nicht korrekten Verweis hin. FMH fordert, dass das BAG keinen Zugang zum System haben soll, da die Informationen im System nicht der Aufsicht dienen. CHUV und VD bemerken, dass das nationale HLA-Labor auch die Daten der spendenden Personen bearbeiten muss und fordern eine Anpassung von Buchstabe d. In Buchstabe e soll zudem präzisiert werden, welche Vigilanzstelle gemeint ist.

Abs. 2: BL und privatim regen an, einen zusätzlichen Buchstaben einzuführen: «d. Mindestanforderungen an die Informationssicherheit».

Art. 23d

Bst. a: MFÄF und swisstransplant merken an, dass die Aufgabe der Nationalen Zuteilungsstelle zur Erstellung von Statistiken gemäss Artikel 34d Buchstabe c OZV mit dieser eingeschränkten Möglichkeit zur Weitergabe von Daten an Dritte nicht möglich sei. swisstransplant wünscht eine Ergänzung, so dass auch die Nationale Zuteilungsstelle Daten zu Forschungszwecken an Dritte weitergeben darf, so wie dies auch die Transplantationszentren gemäss Buchstabe c dürfen. Die vorgesehene Pseudonymisierung wird von SH begrüsst mit dem Hinweis auf das Wegfallen der «Privacy Shield»-Vereinbarung im Verhältnis zu den USA. CHUV und VD möchten, dass der Begriff «pseudonymisiert» mit «verschlüsselt» ersetzt wird. STS möchte eine Präzisierung, wann anonymisierte, pseudonymisierte oder verschlüsselte Daten bekanntgegeben werden dürfen. KSSG und SG verlangen eine Ergänzung von Ziffer 2 dahingehend, dass in dem betroffenen Staat nicht nur ein angemessener Schutz der Persönlichkeit bestehe, sondern auch der entsprechende Datenschutz vorhanden sei. FMH findet die Lieferung von nicht pseudonymisierten Daten ins Ausland heikel und fordert, dass die Bestimmungen der neuen Verordnung zum Bundesgesetz über den Datenschutz¹⁴ (VDSG) erfüllt sein müssen. Zwei Stellungnehmende (SG, SBK) fordern eine Klärung der Aussage im erläuternden Bericht «Damit beispielsweise eine Person im Rahmen einer solchen Vereinbarung nicht nur in der Schweiz, sondern auch in einem weiteren Land auf die Warteliste gesetzt werden kann», da es nicht erlaubt sei, in zwei Ländern gleichzeitig auf der Warteliste zu sein.

Bst. b: H+ fordert einen Verweis auf das HFG, falls die Weitergabe der Daten zu Forschungszwecken gemäss HFG erfolgen sollte. ZH erachtet die Regelung zur Weitergabe der Daten zu Forschungszwecken als Rückschritt zu der Regelung in der OZV und regt an, die Regelung von Artikel 34m OZV in das Gesetz zu übernehmen.

Für BL und privatim ist es nicht nachvollziehbar, weshalb dem Lebendspende-Nachsorgeregister pseudonymisierte Daten gemeldet werden müssen. Normalerweise sollten anonymisierte Daten reichen, ansonsten handle es sich um eine Datenbekanntgabe, die in den Erläuterungen zu präzisieren sei.

Bst. c: VD und MFÄF finden die Einschränkung auf pseudonymisierte Daten zu restriktiv und schlagen eine Regelung analog zu Artikel 15g Buchstabe c vor. SNO fordert eine Präzisierung der Bestimmung. PLDO schlägt eine Ergänzung der Bestimmung vor, so dass die Transplantationszentren auch Daten