Ergebnisbericht

zum Zweck der Qualitätskontrolle weitergeben dürfen. Auch swisstransplant fordert eine Klärung dieses Aspekts. STAN+HLA fordert, dass sämtliche im SOAS gespeicherten medizinischen Daten den Transplantationszentren, den spezifischen Arbeitsgruppen innerhalb von Swisstransplant (z.B. STAN) und der STCS bekanntgegeben werden dürfen. Falls keine patientenspezifische beziehungsweise transplantatspezifische Zuordnung notwendig ist, erfolgt die Datenbekanntgabe in anonymisierter, ansonsten in pseudonymisierter Form. Auch unimedsuisse fordert eine Datenbekanntgabe an STCS. swisstransplant fordert, dass auch die Nationale Zuteilungsstelle Daten zu Forschungszwecken weitergeben darf. swissethics fordert, dass verschlüsselte Daten aus den Datenbanken zu Forschungszwecken verwendet werden dürfen. PLDO fordert, dass auch die Spendenetzwerke die Daten der von ihnen betreuten Spenderinnen und Spender zu Forschungszwecken weitergeben dürfen.

4b. Abschnitt: Zuteilung von Organen in einem Überkreuz-Lebendspende-Programm Art. 23e

Fünf Stellungnehmende (FMH, KiPaDoS, SBK, STS, USZ) fordern eine Anpassung des Zweckartikels, damit in diesem schon klar wird, dass auch kompatible Paare am Programm teilnehmen dürfen. SOLV-LN fordert einen neuen Absatz, welcher regelt, dass die Anonymität zwischen den Paaren bis nach der Transplantation gewahrt werden muss.

Art. 23f

KSSG und SG wünschen, dass auch Überkreuz-Lebendspenden ausserhalb des ÜLP besser geregelt werden, beispielsweise bezüglich der Anonymität zwischen den Paaren. KSSG und SG finden es verwirrend, dass Überkreuz-Lebendspenden zwischen zwei Paaren als gerichtete Spende bezeichnet werden, ausser man möchte bewusst die Anonymität aufheben. VD fordert, dass der Begriff «Patient» durch «Spender und Empfänger» ersetzt wird. Vier Stellungnehmende (CHUV, KSSG, SG, STS) fordern eine Präzisierung der Bestimmung, so dass klar wird, dass auch weniger als drei Patientinnen oder Patienten ins ÜLP angemeldet werden dürfen.

Art. 23g

KiPaDoS und USZ fordern eine Ergänzung des Artikels damit klar wird, dass sowohl inkompatible als auch kompatible Paare am Programm teilnehmen dürfen. H+ ist mit der Reglung explizit einverstanden.

Art. 23h

CHUV und VD fordern eine Präzisierung, dass auch bei der spendewilligen Person keine dauernde medizinische Kontraindikation vorliegen darf. FMH fordert folgende Präzisierung: «Eine Patientin oder ein Patient kann jedoch im Programm bleiben, solange noch mindestens eine Person im Programm ist, welche mit ihr oder ihm zusammen aufgenommen wurde.» BK-SBK hält fest, dass im ÜLP die Information und die Einwilligung nach der Aufklärung sowie die Sicherstellung der Freiwilligkeit und Uneigennützigkeit bei der spendewilligen Person äusserst wichtig sind, und fordert eine vertiefte psychologische Abklärung vor der Aufnahme ins ÜLP. KiPaDoS, STS und USZ fordern, dass alle Patientinnen und Patienten auf das ÜLP aufmerksam gemacht werden sollen und nicht nur im Fall einer Inkompatibilität mit der spendewilligen Person. H+ fordert eine Präzisierung dahingehend, dass beim Ausschluss einer Patientin oder eines Patienten nicht automatisch die spendewillige Person auch ausgeschlossen wird, da diese sich auch zu einer altruistischen Spende bereit erklären könnte. swisstransplant fordert, dass im Gesetz explizit festgehalten wird, dass die Transplantationszentren über die Aufnahme in das oder den Ausschluss aus dem Programm in Form einer Verfügung entscheiden müssen. KiSpiZH schliesst sich dieser Stellungnahme an.

Art. 23i

KiSpiZH fordert, dass Absatz 2 Buchstabe b so präzisiert wird, dass der Bundesrat eine Priorisierung von Kindern vorsehen kann. CHUV und VD fordern, dass der Bundesrat vor dem Erlassen der Ausführungsbestimmungen eine Expertengruppe konsultiert. FMH macht auf einen Schreibfehler aufmerksam. KiPaDoS und USZ fordern eine Anpassung des Artikels zum Ermöglichen von offenen Ketten (vgl. auch Ziff. 3.2.2).