Rapport sur les résultats

réseaux de donneurs puissent également transmettre à des fins de recherche les données des donneurs relevant de leur compétence.

Section 4b : Attribution d’organes dans le cadre d’un programme de transplantation croisée Art. 23e

Cinq participants à la consultation (FMH, KiPaDoS, ASI, STS, USZ) réclament une adaptation de l’article énonçant le but pour y clarifier que les paires compatibles peuvent prendre part au programme. SOLV-LN demande un nouvel alinéa qui stipule que l’anonymat entre les paires doit être garanti jusqu’après la transplantation.

Art. 23f

KSSG et SG souhaitent que les dons par des personnes vivantes destinés à des transplantations croisées en dehors du programme soient mieux réglementés, par exemple en ce qui concerne l’anonymat entre les paires. KSSG et SG trouvent déconcertant que la transplantation croisée entre deux paires soit qualifiée de don dirigé, sauf si l’on veut volontairement lever l’anonymat. VD demande que le terme « patient » soit remplacé par « donneur et receveur ». Quatre participants à la consultation (CHUV, KSSG, SG, STS) sollicitent une précision de la disposition pour clarifier que moins que trois patients peuvent aussi être inscrits au programme.

Art. 23g

KiPaDoS et USZ souhaitent que l’article soit complété pour clarifier qu’aussi bien les paires incompatibles que compatibles peuvent participer au programme. H+ est explicitement d’accord avec la réglementation.

Art. 23h

CHUV et VD aimeraient préciser qu’il ne doit pas non plus y avoir de contre-indication médicale durable chez la personne disposée à faire don d’un organe. FMH réclame la précision suivante : « Un patient peut toutefois rester dans le programme tant qu’une personne au moins ayant été admise avec lui est dans le programme. » CBCES relève que l’information, le consentement éclairé et la garantie du caractère libre et altruiste chez la personne disposée à faire don d’un organe sont très importants dans le PTC, et réclame un examen psychologique approfondi avant l’admission dans le programme. KiPaDoS, STS et USZ demandent que tous les patients soient rendus attentifs au PTC, et pas seulement en cas d’incompatibilité avec la personne disposée à faire don d’un organe. H+ souhaite préciser qu’en cas d’exclusion d’un patient, la personne disposée à faire don d’un organe n’est pas automatiquement exclue, car elle pourrait aussi se déclarer prête à un don altruiste. swisstransplant revendique la mention explicite dans la loi que les centres de transplantation statuent sur l’admission ou l’exclusion du programme par voie de décision. KiSpiZH se joint à cette prise de position.

Art. 23i

KiSpiZH aimerait préciser l’al. 2, let. b, de telle sorte que le Conseil fédéral puisse prévoir une priorisation des enfants. CHUV et VD demandent que le Conseil fédéral consulte un groupe d’experts avant d’édicter les dispositions d’exécution. FMH attire l’attention sur une faute d’orthographe. KiPaDoS et USZ réclament une adaptation de l’article pour permettre des chaînes ouvertes (voir aussi ch. 3.2.2).

Art. 23j

CHUV et VD veulent une précision de l’al. 2. D’autres demandes sur cet article figurent au ch. 3.2.2.

Art. 23k

CHUV et VD souhaitent que le terme « pseudonymisée » à l’al. 4 soit remplacé par « codée ». swisstransplant réclame une distinction entre « consultation » et « traitement ». FMH demande que l’OFSP n’ait pas accès au système, car les informations figurant dans le système ne servent pas à la surveillance. ASSM et swisstransplant plaident pour une concrétisation des données traitées. ZH préconise une limitation de la communication de données à des fins de recherche aux données anonymisées, pour autant que des conditions particulières ne soient pas remplies. H+ aimerait un renvoi explicite à la LRH si les conditions pour la transmission de données à des fins de recherche s’y conforment. swisstransplant demande que le service national des attributions puisse aussi transmettre