Ergebnisbericht

Forschungszwecken verwendet werden, sondern dass das Gesetz auch Stellen wie die Lebendspende-Nachsorgestelle explizit mit Forschung beauftragt. Für unimedsuisse ist es wichtig, dass die erhobenen Daten zur Forschung verwendet werden dürfen. Auch STCS betont die Wichtigkeit der Forschung im Bereich Transplantation und dass verhindert werden soll, dass datenschutzrechtliche Bestimmungen die Forschung behindern. FMCH und swisstransplant wünschen eine Klärung bezüglich Datenbekanntgabe zu Forschungszwecken und fordern innerhalb des Entwurfs eine Vereinheitlichung der Bestimmungen zur Datenbearbeitung und -bekanntgabe. Sie weisen zudem auf die Revision des Bundesgesetzes über den Datenschutz⁴ (DSG) hin und fordern eine stärkere Berücksichtigung des nDSG⁵, insbesondere hinsichtlich der Datenbekanntgabe zu Forschungszwecken.

3.1.2 Swiss Organ Allocation System (SOAS)

ZH und swisstransplant begrüssen es, dass für SOAS eine formell-gesetzliche Grundlage geschaffen wird. H+ begrüsst einen transparenten Datenaustausch und stimmt den Regelungen zu SOAS zu. VD fände es naheliegender, wenn Swisstransplant anstelle vom BAG für den Betrieb des SOAS zuständig wäre, da sich Swisstransplant heute schon mit operativen Aspekten des SOAS befasst. H+, santésuisse und SVK begrüssen die Regelung zu SOAS und betonen die Wichtigkeit für einen sicheren Datenaustausch sowie den Beitrag zur Qualitätssicherung und Rückverfolgbarkeit. SBK begrüsst die Regelung zu SOAS ebenfalls. H+ würde eine grössere Datendurchlässigkeit zwischen SOAS und dem Lebendspende-Nachsorgeregister begrüssen. STCS und USB wünschen eine Schnittstelle von SOAS zu STCS oder zumindest eine Datenbekanntgabe.

3.1.3 Lebendspende-Nachsorgeregister

ZH begrüsst es, dass für das Lebendspende-Nachsorgeregister eine formell-gesetzliche Grundlage geschaffen wird.

3.1.4 SwissKiPaDoS

H+ und ZH begrüssen es, dass für das Register zum ÜLP eine formell-gesetzliche Grundlage geschaffen wird. VD sieht nicht ein, weshalb das Zuteilungssystem für das ÜLP nicht einfach ein Teil von SOAS sei und weshalb nicht die allgemeinen Bestimmungen zur Organzuteilung gelten sollen.

3.1.5 Blut-Stammzellenregister

H+ und ZH begrüssen explizit die Präzisierung der geltenden formell-gesetzlichen Regelung.

3.2 Überkreuz-Lebendspende-Programm

3.2.1 Allgemein

Neun Stellungnehmende (BK-SBK, FMCH, H+, SAMW, SO, SVP, swisstransplant, TG, unimedsuisse) begrüssen die Regelung des ÜLP auf Gesetzesstufe, auch mit Blick auf eine höhere Verfügbarkeit von Organen. FDP stimmt den ethischen Überlegungen zu und begrüsst die Möglichkeit von altruistischen Spenden. KiPaDoS und USZ merken an, dass das Kosten-Nutzen-Verhältnis sehr gut sei, wenn mit dem ÜLP 15 zusätzliche Organe pro Jahr zur Verfügung stehen. KiPaDoS erachtet die Schätzung von 15 zusätzlichen Transplantationen im Jahr als realistisch ein. Schon ab 3 zusätzlichen Lebendspenden pro Jahr seien die Kosten tiefer als für die Dialyse.

SAMW und SBK regen an, dass das ÜLP bezüglich Themen des moralischen Drucks respektive der ethischen Herausforderungen forschend zu begleiten sei. KiPaDoS und USZ finden die Aussage in den Erläuterungen, dass das Gesetz ethische Aspekte regle, problematisch, da die ethischen Gutachten dazu hinterfragt werden müssten. swissethics hingegen stellt fest, dass das Gebot der kommutativen Gerechtigkeit gemäss Gutachten Rippe⁶ nachhaltig beachtet wurde. KiPaDoS und USZ merken zudem an, dass nicht alle Kernelemente des ÜLP im Gesetz geregelt werden und wünschen Erläuterungen dazu.

4 SR 235.1