Rapport sur les résultats

humain³ (LRH). Trois participants à la consultation (STCS, unimedsuisse, USB) aimeraient que la Swiss Transplant Cohort Study (STCS) soit, comme les autres banques de données, réglementée dans la loi, qui traite aussi des données personnelles sensibles en exécution des obligations visées à l’art. 27, al. 3, de la loi sur la transplantation. Ils préconisent en outre que les données ne soient pas seulement utilisées par des tiers à des fins de recherche, mais que la loi charge explicitement des services tels que le service chargé du suivi des donneurs vivants de faire de la recherche. Pour unimedsuisse, il est important que les données collectées puissent être utilisées à des fins de recherche. STCS souligne également l’importance de la recherche dans le domaine de la transplantation et la nécessité d’éviter que des dispositions relatives à la protection des données entravent la recherche. FMCH et swisstransplant appellent de leurs vœux une clarification concernant la communication de données à des fins de recherche et réclament une harmonisation des dispositions relatives au traitement et à la communication des données dans le projet. Ces organisations rappellent par ailleurs la révision de la loi fédérale sur la protection des données⁴ (LPD) et se prononcent pour une meilleure prise en compte de la nLPD⁵, en particulier concernant la communication de données à des fins de recherche.

3.1.2 Swiss Organ Allocation System (SOAS)

ZH et swisstransplant saluent la création d’une base légale au sens formel pour SOAS. H+ approuve un échange de données transparent et adhère à la réglementation de SOAS. VD estime qu’il serait plus approprié que Swisstransplant s’occupe de la gestion opérationnelle en lieu et place de l’OFSP, puisque Swisstransplant s’occupe aujourd’hui déjà des aspects opérationnels de SOAS. H+, santésuisse et SVK sont favorables à la réglementation de SOAS et en soulignent l’importance pour la sécurité de l’échange de données et la contribution à l’assurance de la qualité et à la traçabilité. ASI souscrit également à cette réglementation. H+ serait favorable à une plus grande perméabilité des données entre SOAS et le registre du suivi des donneurs vivants. STCS et USB souhaitent une interface entre SOAS et la STCS, ou du moins une communication des données.

3.1.3 Registre du suivi des donneurs vivants

ZH salue la création d’une base légale au sens formel pour le registre du suivi des donneurs vivants.

3.1.4 SwissKiPaDoS

H+ et ZH approuvent la création d’une base légale au sens formel pour le registre concernant le PTC. VD ne voit pas pourquoi le système d’attribution pour le PTC n’est pas simplement un volet de SOAS et les dispositions générales relatives à l’attribution d’organes ne s’appliquent pas.

3.1.5 Registre des cellules souches hématopoïétiques

H+ et ZH sont explicitement favorables à la précision de la réglementation légale formelle en vigueur.

3.2 Programme de transplantation croisée

3.2.1 Remarques générales

Neuf participants à la consultation (CBCES, FMCH, H+, ASSM, SO, UDC, swisstransplant, TG, unimedsuisse) approuvent la réglementation du PTC au niveau de la loi, également au regard d’une plus grande disponibilité d’organes. PLR adhère aux réflexions éthiques et salue la possibilité de dons altruistes. KiPaDoS et USZ relèvent que le rapport coûts-bénéfices est excellent si quinze organes supplémentaires sont disponibles chaque année grâce au PTC. KiPaDoS juge réaliste l’estimation de quinze transplantations supplémentaires dans l’année. Selon cette organisation, les coûts sont déjà inférieurs à ceux d’une dialyse à partir de trois dons provenant de personnes vivantes par an.

ASSM et ASI proposent d’accompagner le PTC au niveau de la recherche concernant les thèmes de la pression morale et des défis éthiques. KiPaDoS et USZ estiment problématique l’assertion, dans les explications, selon laquelle la loi règle des aspects éthiques, car il serait nécessaire de remettre en question les expertises éthiques. swissethics constate en revanche que le principe de la justice

3 RS 810.30

4 RS 235.1