Rapporto esplicativo

Il collegamento dei dati da parte dell’UST è autorizzato dall’articolo 14a LStat e dall’ordinanza del 17 dicembre 2013¹⁸ sul collegamento di dati. I dati raccolti dai for- nitori di prestazioni saranno collegati con quelli relativi alla formazione, il che per- metterà di seguire il percorso scolastico dei bambini che hanno partecipato a un pro- gramma di IPI e di valutare se la loro integrazione in una scuola regolare sia o meno più frequente rispetto agli altri assicurati affetti da autismo infantile, ed eventualmente con quali misure di sostegno. Il collegamento con i dati dell’AI consentirà di valutare l’efficacia dell’IPI a medio e lungo termine, in particolare misurandone l’effetto sul ricorso ad altre prestazioni dell’AI (p. es. assegno per grandi invalidi, contributo per l’assistenza, rendita, provvedimenti professionali). L’UST anonimizzerà questi dati e li metterà a disposizione dell’UFAS e dei Cantoni a fini di valutazione e di ricerca; su richiesta, potrà anche metterli a disposizione di terzi a fini di ricerca (art. 19 LStat). Il Consiglio federale menzionerà la nuova rilevazione nel diritto d’esecuzione relativo al trattamento dei dati statistici e preciserà i dettagli concernenti i dati da raccogliere per permetterne una registrazione uniforme da parte delle autorità cantonali e federali competenti. Preciserà anche i termini e la forma della trasmissione dei dati (art. 25 LStat).

Cpv. 5: il Consiglio federale potrà stabilire i dati supplementari relativi all’IPI che i fornitori di prestazioni dovranno raccogliere, tra cui ad esempio il metodo adottato, i motivi di eventuali interruzioni, precisazioni sulla diagnosi, il numero di ore di tratta- mento o informazioni dettagliate sulla formazione del personale. Questo permetterà in particolare una certa flessibilità nell’adeguarsi agli sviluppi scientifici e potrà ad esempio servire a valutare la qualità dei vari programmi di IPI ed eventualmente a spiegare disparità regionali emerse dai risultati. Se necessario, i dati saranno anoni- mizzati. Non trattandosi quindi di dati sensibili, è sufficiente una base legale mate- riale.

Cpv. 6: il Consiglio federale preciserà le modalità e il tenore dell’informazione da fornire agli assicurati e ai loro rappresentanti, come pure la procedura applicabile per consentire loro di esercitare il diritto di opposizione alla raccolta dei dati. In caso di esercizio di tale diritto, i dati dovranno essere resi anonimi; il Consiglio federale sta- bilirà i requisiti per un’anonimizzazione corretta e sicura, come pure quelli relativi alla distruzione dei dati.

Cpv. 7: gli elementi da disciplinare secondo i capoversi 5 e 6 saranno molto dettagliati e tecnici e saranno rivolti a una cerchia di destinatari ristretta. Per questo motivo è opportuno prevedere la possibilità per il Consiglio federale di delegare la sua compe- tenza legislativa al DFI o all’UFAS.

Disposizione transitoria

La disposizione transitoria disciplina il caso dei bambini che hanno cominciato a par- tecipare a un programma di IPI nel quadro del progetto pilota e il cui trattamento proseguirà dopo l’entrata in vigore del nuovo diritto, ovvero dal 1° gennaio 2027. Per consentire all’AI di prendere a carico più agevolmente i provvedimenti sanitari forniti a questi bambini nel quadro di un programma di IPI ancora in corso all’entrata in

18 RS 431.012.13