Progetto

per cento dei prelievi effettuati in Svizzera è utilizzato per pazienti svizzeri, l'87 per cento è destinato a pazienti all'estero. Al contempo l'88 per cento delle donazioni di cui usufruiscono pazienti svizzeri proviene dall'estero, mentre solo il 12 per cento dei trapianti è coperto dal pool nazionale¹⁰.

Nello svolgimento dei propri compiti la Fondazione cellule staminali del sangue collabora con i centri regionali di donazione del sangue. Questi ultimi reclutano le persone disposte a donare e comunicano al registro i relativi dati in forma pseudonimizzata, vale a dire senza rivelare l'identità delle persone. Solo i centri di donazione del sangue curano il contatto diretto con le persone registrate. Questa forma di collaborazione si è rivelata opportuna ed efficiente.

Poiché il Registro si è dimostrato valido nella sua attuale funzione e infrastruttura, proseguirà la propria attività nel quadro di un mandato definito per legge e sulla base di una delega.

2.1.8.12 Art. 63 Compiti

Le ricerche di cellule staminali del sangue compatibili con un paziente si svolgono anche a livello internazionale. Il pool dei donatori residenti in Svizzera non sarebbe sufficiente a coprire il fabbisogno nazionale. Lo stesso vale per tutti gli altri paesi. Pertanto il compito principale del Registro è di elaborare richieste nazionali e internazionali e di cercare cellule staminali del sangue compatibili nella banca dati nazionale tenuta dal Registro.

Il sangue prelevato ai donatori nei centri regionali di donazione del sangue viene sottoposto ad una prima tipizzazione, in modo da fornire alla banca dati del Registro delle prime informazioni. Se tali dati corrispondono a quelli di una persona che necessita di un trapianto di cellule staminali del sangue, il Registro coordina le successive fasi. Oltre alla ricerca devono essere coordinati il prelievo, la tipizzazione dettagliata dei tessuti e il trapianto (cpv. 2).

La World Marrow Donor Association (WMDA) ha creato una serie di direttive per il coordinamento a livello internazionale. La WMDA è stata fondata nel 1994 come associazione di diritto olandese con sede a Leiden (NL). Il suo obiettivo è di coordinare e svolgere secondo direttive uniformi la ricerca e la mediazione di donatori volontari nei diversi paesi. In Svizzera l’interlocutore della WMDA è la Fondazione cellule staminali del sangue (Swiss Blood stem cells), che è anche membro attivo dell’associazione. Per essere riconosciute dalla WMDA, le istituzioni nazionali devono ottenere un accreditamento, dimostrando di soddisfare gli standard WMDA. La Fondazione cellule staminali del sangue soddisfa questi requisiti.

La traduzione delle direttive della WMDA nelle lingue ufficiali e la loro pubblicazione nella RU non sembrano necessarie. In questo caso la pubblicazione può avvenire mediante rimando, in base all'articolo 5 capoverso 1 della legge federale del 18 giugno 2004 sulle raccolte del diritto federale e sul Foglio federale (Legge sulle pubblicazioni, LPubl; RS 170.512), questo perché gli standard riguardano una cerchia di persone ristretta, vale a dire i collaboratori del Registro delle cellule staminali, e si rivolgono solo a specialisti. Come è avvenuto finora, le persone interessate (vale a dire i collaboratori del registro) continuano ad utilizzare il testo nella lingua originale, dal momento che anche i contatti internazionali basati su questi standard avvengono in inglese. Pertanto, visto l'articolo 14 capoverso 2 della legge sulle pubblicazioni si può rinunciare alla traduzione nelle lingue ufficiali (cpv. 3).