Ergebnisbericht

Art. 23j

CHUV und VD fordern eine Präzisierung von Absatz 2. Weitere Forderungen zu diesem Artikel werden in Ziffer 3.2.2 dargestellt.

Art. 23k

CHUV und VD möchten, dass in Absatz 4 der Begriff «pseudonymisiert» mit «verschlüsselt» ersetzt wird. swisstransplant fordert eine Unterscheidung zwischen «Einsichtnahme» und «Bearbeitung». FMH fordert, dass das BAG keinen Zugang zum System haben soll, da die Informationen im System nicht der Aufsicht dienen. SAMW und swisstransplant fordern eine Konkretisierung der bearbeiteten Daten. ZH fordert eine Einschränkung der Datenbekanntgabe zu Forschungszwecken auf anonymisierte Daten, soweit nicht besondere Voraussetzungen erfüllt sind. H+ wünscht einen expliziten Verweis auf das HFG, falls sich die Voraussetzungen für die Datenweitergabe zu Forschungszwecken danach richten. swisstransplant fordert, dass auch die Nationale Zuteilungsstelle Daten zu Forschungszwecken weitergeben darf. KiSpiZH schliesst sich der Stellungnahme von swisstransplant an.

Art. 23l

Fünf Stellungnehmende (KiPaDoS, KSSG, SG, swisstransplant, USZ) begrüssen die Möglichkeit der Zusammenarbeit mit dem Ausland im Rahmen des ÜLP. KiPaDoS und USZ betonen, dass es wichtig sei, internationale Regeln zu übernehmen. BK-SBK sieht in der internationalen Zusammenarbeit eine erhöhte Gefahr für den Organhandel und fordert, dass bei einer Zusammenarbeit mit dem Ausland nur geschlossene Ketten mit maximal drei Paare möglich sein sollen.

4c. Abschnitt: Blut-Stammzellenregister Art. 23m

BL und privatim regen an, die Vigilanz als Zweck aufzunehmen statt der «Meldungen nach Artikel 36». B-CH fordert die Streichung von Absatz 2 Buchstabe c, da sich das Register nicht für die Vigilanz eigne (vgl. auch Ziff. 3.4.3.). FMH fordert eine Präzisierung, was mit «ausdrücklicher Zustimmung» (Abs. 5) gemeint ist im Gegensatz zu der «schriftlichen Einwilligung» bei der Meldung ans Lebendspende-Nachsorgeregister. B-CH und KSSG fordern Anpassungen in den Formulierungen und diverse Präzisierungen wie: Es wird in der Regel nach geeigneten Spenderinnen und Spendern gesucht, nicht nach geeigneten Blut-Stammzellen (Abs. 2 Bst. a); die Spenderdaten sind nur bei Meldungen ins Ausland pseudonymisiert, nicht aber innerhalb der Schweiz (Abs. 6); die Namen der Patientinnen und Patienten müssen schon zu Beginn der präliminären Suche angegeben werden (Erläuterungen zum Artikel).

Art. 23n

SH begrüsst, dass die Daten nur mit ausdrücklicher Zustimmung erfasst werden dürfen. Fünf Stellungnehmende (B-CH, KSSG, SBST, USB, USZ) fordern eine Begriffskorrektur in den Erläuterungen (Nabelschnurblutbanken statt Nabelschnurbanken).

Art. 23o

Sieben Stellungnehmende (B-CH, HirsZH, HUG, KSSG, SBST, USB, USZ) fordern eine Ergänzung von Absatz 1 Buchstabe a, da die registerführende Stelle auch Daten zur Transplantatbereitstellung bearbeiten muss. SH begrüsst, dass die eingetragenen Personen eine Löschung ihrer Daten verlangen können. BL und privatim regen an, einen zusätzlichen Buchstaben einzuführen: «d. Mindestanforderungen an die Informationssicherheit».

B-CH und KSSG wünschen eine Streichung von Buchstabe d, da sich das Blut-Stammzellenregister nicht für die Erfassung von SARE eigne (vgl. auch Ziff. 3.4.3). Fünf Stellungnehmende (B-CH, KiSpiZH, SBST, USB, USZ) fordern eine entsprechende Anpassung der Erläuterungen. FMH fordert analog zu Artikel 35 eine Beschränkung der Aufbewahrung der Daten im Blut-Stammzellenregister auf 30 Jahre (Abs. 2).

Art. 23p

GE und H+ schlagen vor, bezüglich der Bekanntgabe von Daten an Dritte zu Forschungszwecken einen Verweis auf das HFG aufzunehmen. CHUV, VD und ZH fordern eine Präzisierung des Artikels, so dass die Weitergabe auf anonymisierte Daten beschränkt ist, sofern nicht besondere Voraussetzungen erfüllt