Rapport explicatif

En Suisse, le premier don non apparenté de moelle osseuse remonte à 1992, et l’année suivante la « Fondation Registre suisse des donneurs de moelle osseuse » voyait le jour. Le nombre de personnes enregistrées n’a cessé de croître, pour avoisiner à la fin de 2004 19 500 volontaires. Au cours de ses 15 premières années d’existence, le Registre a lancé 637 demandes internationales pour des patients suisses ; depuis 1988 il a traité, pour des patients résidant en Suisse ou à l’étranger, plus de 38 000 recherches de donneurs non apparentés. Concrètement, 13 % des prélèvements effectués en Suisse sont destinés à des patients suisses et 87 % partent à l’étranger. Inversement, 88 % des patients suisses reçoivent des dons de l’étranger, seules 12 % des transplantations étant réalisées à partir du collectif suisse des donneurs.¹⁰

Pour remplir ses tâches, la Fondation Cellules souches du sang collabore avec les centres régionaux de transfusion de sang. Ceux-ci recrutent les donneurs volontaires et communiquent leurs données au Registre sous une forme pseudonymisée, autrement dit sans révéler leur identité. Seuls les centres de transfusion sanguine sont en contact direct avec les personnes enregistrées. Cette forme de collaboration s’est avérée judicieuse et efficace.

Le registre en place a fait ses preuves par la fonction qu’il joue comme par son infrastructure, et il poursuivra son activité dans le cadre d’un mandat défini sur le plan légal et sur la base d’une délégation.

2.1.8.12 Art. 63 Tâches

Les recherches de cellules souches hématopoïétiques compatibles avec un patient donné sont menées à chaque fois sur le plan international. En effet, le collectif des donneurs volontaires résidant en Suisse serait trop petit pour satisfaire à la demande nationale, et la remarque vaut aussi pour les autres Etats. Par conséquent le Registre a pour tâche essentielle de recevoir les demandes provenant de Suisse ou de l’étranger, puis de rechercher des cellules souches hématopoïétiques compatibles dans la banque de données nationales qu’il tient.

Les donneurs volontaires subissent dans les centres régionaux de transfusion sanguine un prélèvement de sang, suivi d’un premier typage pour que la banque de données du Registre ait les indications nécessaires. Si ces données sont compatibles avec celles d’une personne en attente d’une transplantation de cellules souches hématopoïétiques, le Registre coordonne la suite des opérations. Outre la recherche de donneurs, il centralise toutes les questions relatives au prélèvement, au typage détaillé du tissu et à la transplantation (al. 2).

La coordination au niveau international est assurée par les lignes directrices de la World Marrow Donor Association (WMDA). La WMDA est une association de droit néerlandais, constituée en 1994 et dont le siège est à Leyde. Elle a pour but de coordonner la recherche de donneurs volontaires dans les divers pays, en veillant au respect de lignes directrices uniformes. Elle collabore en Suisse avec la Fondation Cellules souches du sang (Swiss Blood stem cells), enregistrée comme membre actif. Les institutions nationales doivent être accréditées, et donc remplir les standards en vigueur pour faire partie de la WMDA. La Fondation Cellules souches du sang (Swiss Blood stem cells) est déjà dans ce cas.

Il paraît superflu de traduire les lignes directrices de la WMDA dans les langues officielles et de les publier dans le RO. Une publication sous la forme d’un renvoi au sens de l’art. 5, al. 1, de la loi fédérale du 18 juin 2004 sur les recueils du droit fédéral et la Feuille fédérale (loi sur les publications officielles, LPubl ; RS 170.512) peut suffire, puisque ces standards ne